La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa para la que en la actualidad no existe cura, y que ocasiona una debilidad progresiva de la musculatura y de las extremidades, e incapacidades funcionales muy graves que llegan hasta la parálisis completa de la persona, con el resultado final de muerte. Se trata de una patología rara que afecta principalmente a personas adultas, con una mayor incidencia en pacientes de entre 40 y 70 años. El hecho de afectar a la movilidad de los pacientes, así como la ineludible necesidad de dotarles de cuidados paliativos para facilitar al máximo su calidad de vida, requiere un importante compromiso.
La radiografía en el abordaje de los pacientes con ELA en nuestro país presenta importantes diferencias entre las distintas CC.AA. De esta manera, la esperada ley nacional en este ámbito permanece aparcada desde hace mucho tiempo y los diferentes colectivos afectados demandan su puesta en marcha sin dilación durante la legislatura que está por comenzar. Entre tanto, las diferentes Consejerías de Sanidad autonómicas presentan sus propias iniciativas para dar respuesta a las importantes necesidades asistenciales de los pacientes, sus familiares y cuidadores.
APUESTA MADRILEÑA
Entre los proyectos más ambiciosos revelados recientemente aparece el anunciado por la Comunidad de Madrid, que espera abrir para el próximo mes de febrero un Centro de Atención Diurna para enfermos de ELA en el Hospital Público Enfermera Isabel Zendal. Este recinto se dotará de los recursos necesarios para atender a las necesidades físicas, psicológicas y técnicas de los pacientes, con una capacidad inicial para 60 personas. Del mismo modo, prestará importancia a la formación e información para los afectados y sus familiares.
Este proyecto que “mejorará el tratamiento de los pacientes y les dotará de un ambiente agradable y con el mayor confort posible
La iniciativa pretende dar respuesta a todas las necesidades sociosanitarias de los enfermos a través de una cartera de servicios que recogerá cuidados de Enfermería, rehabilitación por Fisioterapia, Logopedia y Terapia ocupacional, sin olvidar el importante peso de la atención psicológica.La consejera de Sanidad de la CAM, Fátima Matute, resaltó durante la presentación de este proyecto que “mejorará el tratamiento de los pacientes y les dotará de un ambiente agradable y con el mayor confort posible. Recibirán toda la ayuda que necesiten y les podamos aportar”.
Este espacio de día será el preludio de la futura puesta en marcha de la primera residencia del mundo dedicada exclusivamente a pacientes con ELA y que el Gobierno madrileño construirá en el antiguo Hospital Puerta de Hierro. Para las obras necesarias la CAM invertirá un presupuesto de 73 millones de euros. Así, este recinto pionero está previsto que cuente con 190 camas de atención integral; 120 para recuperación funcional de media estancia, 20 para cuidados paliativos y 50 camas pare el centro residencial. Además, todas estas iniciativas en el abordaje de los afectados por ELA se suman a las 5 unidades en este ámbito de los centros hospitalarios de La Paz, el Hospital Clínico, Hospital 12 de Octubre, Hospital Infanta Elena y Hospital Rey Juan Carlos.
COMPROMISO VASCO
Por su parte, la consejera de Salud del Gobierno Vasco, Gotzone Sagardui, aprovechó la sesiónde apertura de la conferencia sobre enfermedades raras y las redes europeas de Referencia: "ELA- El punto de vista de las asociaciones de pacientes", celebrada este martes Bilbao, para trasladar el compromiso de su departamento en el abordaje de esta enfermedad por la importancia especial que implica, dada “su prevalencia, la falta de medicamentos, los desafíos en la investigación y sus consecuencias en los pacientes y sus familias".
Un importante paso surgió con la creación a lo largo de España de más de 80 unidades multidisciplinares, consultas monográficas y CSUR especializadas en pacientes ELA
En este ámbito, Euskadi cuenta con un protocolo de actuación conjunto entre el Departamento de Salud, el Departamento de Igualdad, Justicia y Políticas Sociales y las asociaciones de pacientes de ELA. El objetivo de este protocolo de colaboración entre el Gobierno Vasco y las entidades Adela Euskal Herriia Fundación Francisco Luzón, Dar-Dar y DalecandELA es establecer un marco estable para diversas áreas de acción, incluyendo la atención, la educación y la concienciación pública. En relación a la actividad formativa, se trasladará a profesionales sanitarios, pacientes, familiares y personas cuidadoras en el ámbito de la ELA. Además, Osakidetza trabaja en medidas asistenciales de mejora de la atención sanitaria con particular atención a la asistencia domiciliaria.
PRINCIPALES DESAFIOS
La respuesta a las necesidades de los ciudadanos con ELA y a sus allegados tiene todavía un importante camino por delante. De esta manera, queda a designio de las CC.AA. las medidas y la dotación de recursos destinados a estas personas. Un crucial paso surgió con la creación a lo largo de España de más de 80 unidades multidisciplinares, consultas monográficas y CSUR (Centros, Servicios o Unidades de Referencia) especializados en pacientes con ELA. A pesar de ello, el colectivo reclama más avances en retos como la atención de pacientes sin recursos, la búsqueda de una cura o mejores tratamientos, iniciativas legislativas y la atención domiciliaria.
Algunas comunidades autónomas ofrecen ayudas económicas para sufragar parcialmente los cuidados, y otras las canalizan a través de asociaciones
No en vano,la mayoría de las comunidades autónomas no recogen la asistencia de profesionales sanitarios a domicilio, una labor que en la mayor parte de los casos son suplidas por asociaciones –con o sin ayuda pública-. Una circunstancia especialmente significativa, teniendo en cuenta la alta dependencia que estos enfermos padecen en su vida cotidiana. Paralelamente, alrededor del 94% de las familias no pueden costearse tratamientos paramantener una calidad de vida digna, según datos de adELA. Como respuesta algunas comunidades autónomas ofrecen ayudas económicas para sufragar parcialmente los cuidados, y otras las canalizan a través de asociaciones.