El Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus se convierte, a partir de enero de 2019, en la nueva sede de la Conference of Rare Diseases and Orphan Drugs (ICORD), organización que engloba actores de diferentes sectores viculados a las enfermedades raras, desde profesionales clínicos, personal de investigación, representantes de la industria farmacéutica hasta las asociaciones de pacientes.
Además, el Vall d’Hebron se encargará de su coordinación, acción que venía siendo desempeñada por el Instituto Karolinska de Estocolomo desde su fundación en 2007
Al frente estarán el Dr. Joan X. Comella, director del Vall d’Hebron Institut de Recera (VHIR) y el Dr. Manuel Posada, director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII). El Dr. Posada es el actual presidente del Board de ICORD y en la asamblea de Estocolmo se acordó que continuará en el cargo, junto con el Board, hasta la próxima asamblea para facilitar la transición del ICORD-Estocolmo al ICORD-Barcelona.
REFERENTE EN ORGANIZACIÓN DE LAS ENFERMEDADES RARAS
El ICORD se centra en unos objetivos claves: promover y difundir el conocimiento, el tratamiento y la investigación en enfermedades raras en todo el mundo, especialmente en áreas pocos desarrolladas o con poca experiencia en modelos organizativos para abordar estas patologías.
El Vall d’Hebron es el hospital del Estado que más enfermedades minoritarias trata
Este hospital barcelonés es ya un referente en atención de las enfermedades minoritarias con cerca de 100 profesionales especialista que se dedican a la atención de más de 300 enfermedades raras. Además, es uno de los hospitales punteros de Europa en este campo, formando parte de 10 redes europeas de referencia, conocidas como ERNs, por sus siglas en inglés.
Todo ello convierte al Vall d’Hebron en un centro altamente especializado para atender las enfermedades minoritarias, desde el nacimiento hasta la edad adulta del paciente, a través de un sistema en red que permite compartir recursos y conocimientos con otros hospitales de primer nivel.
Este nivel tan alto de experiencia facilitará sin duda el cumplimiento de los objetivos de ICORD en los próximos años. De momento, la próxima asamblea se celebrará en septiembre de 2019 en Israel.