La Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Clínico Universitario de Valladolid ha recibido la acreditación de 'Excelente' otorgada por la Sociedad Española de Fibrosis Quística. La Unidad es de referencia avanzada para las dos áreas de salud de Valladolid, la de Palencia y la de Segovia, y presta atención a enfermos complejos de toda la Comunidad de Castilla y León.
Con motivo de celebrarse hoy, 26 de abril, el Día Nacional de la Fibrosis Quística (FQ), los profesionales de la unidad de referencia que trabajan en el Hospital Clínico Universitario, en colaboración con la Asociación de Fibrosis Quística de Castilla y León, han querido dar a conocer que hasta el año pasado no existía en la Comunidad ningún centro reconocido a nivel nacional como unidad integral de referencia de Fibrosis Quística, siendo derivados los pacientes a unidades del País Vasco o de Madrid, y desde el año pasado ha sido el centro vallisoletano el elegido para atender íntegramente esta patología, al contar con la acreditación como Unidad de Complejidad Intermedia por la citada Sociedad Española de Fibrosis Quística.
La Comunidad de Castilla y León fue pionera en España en implantar, en el año 1999, el diagnóstico de despistaje neonatal de esta patología, lo que ha permitido desde hace ya 24 años un estudio precoz en pacientes en su mayoría aún asintomáticos, que conduce, cuando se instaura el seguimiento y terapia adecuados, a una mejoría del pronóstico y supervivencia, amén de un conocimiento exacto de las mutaciones genéticas más prevalentes, con la posibilidad del consejo genético consiguiente.
SACYL tiene desde 2018 un protocolo de seguimiento de enfermedades congénitas que incluye el modelo de diagnóstico y control de los enfermos con FQ, con unidades de diagnóstico y control clínico en cuatro hospitales de la Comunidad (Burgos, León, Salamanca y Valladolid), nombrando al Hospital Clínico Universitario de Valladolid como Unidad de referencia avanzada, con control del registro autonómico, atención directa a pacientes de varias provincias y cuatro áreas sanitarias, así como a enfermos complejos de cualquier punto de Castilla y León que lo soliciten o que precisen broncoscopia diagnóstica pediátrica (es el único centro donde se realiza en la Comunidad).
La Fibrosis Quística (FQ), considerada como la enfermedad genética potencialmente letal más frecuente, cuenta con una incidencia aproximada de un caso cada 4.500 recién nacidos
La Fibrosis Quística (FQ), considerada como la enfermedad genética potencialmente letal más frecuente, cuenta con una incidencia aproximada de un caso cada 4.500 recién nacidos.
Tiene una importante complejidad asistencial, dada la gravedad y afectación multiorgánica de estos enfermos, lo que exige su seguimiento estrecho en unidades especializadas. Estas unidades deben estar compuestas por profesionales con experiencia, pertenecientes a diferentes ámbitos y especialidades.
La cronicidad y gravedad de la enfermedad ha llevado desde hace años a un tratamiento especial de la misma en los servicios clínicos y de farmacia hospitalarios, y exige una puesta al día permanente en los distintos avances terapéuticos, lo que ha permitido alargar la esperanza de vida de estos enfermos o precisar un trasplante pulmonar, cuando hace apenas tres décadas en ningún caso sobrepasaban la edad pediátrica.
El seguimiento debe ser muy cercano y frecuente, y consiste en una conjunción de estudios y terapias respiratorias, digestivas, con vigilancia y soporte nutricionales, microbiológicos, fisioterapia, y apoyo psicológico-psiquiátrico especializado.
La Unidad de FQ del Clínico Universitario de Valladolid está coordinada por el doctor José Manuel Marugán de Miguelsanz, jefe del Servicio de Pediatría, así como por la doctora Marianela Marcos Temprano, neumóloga pediátrica, la doctora Isabel Ramos, neumóloga, y el jefe de Neumología, doctor Carlos Disdier.
Se trata de una unidad mixta en la que se siguen actualmente 54 pacientes (23 pediátricos y 31 en adultos), procedentes de ambas áreas de salud de Valladolid, Palencia y Segovia. Además, se revisan algunos pacientes procedentes de otras provincias, que los empiezan a remitir a la misma.
La cronicidad y gravedad de la enfermedad ha llevado desde hace años a un tratamiento especial de la misma en los servicios clínicos y de farmacia hospitalarios
El seguimiento que se hace es multidisciplinar e integrado, colaborando los diferentes profesionales y servicios de forma estrecha.
Así, participan en la Unidad profesionales de Pediatría (en áreas como gastroenterología, neumología, endocrinología o cardiología), de Neumología, Endocrinología y Nutrición, y Aparato Digestivo de adultos, Microbiología, Farmacia hospitalaria, Radiología, Rehabilitación y Fisioterapia, Hospitalización a domicilio y Hospital de Día, Cuidados Intensivos, Urgencias y personal de las plantas de hospitalización.
Además, en el año 2020 fueron aprobados los nuevos fármacos moduladores, que probablemente cambien radicalmente el curso y pronóstico de la enfermedad tal y como se conoce.
Actualmente, 33 de los pacientes atendidos en el Clínico están recibiendo terapia con dichos fármacos, contando ya con amplia experiencia en los mismos.
Por lo que se refiere a los datos relativos a esta patología a nivel de Castilla y León, en 2022 se registraron 171 pacientes, con un gasto medio por paciente de 48.882 euros y un gasto total superior a los 8 millones de euros, lo que supone un incremento del 205% con respecto al año anterior, de ahí la importancia de estas acreditaciones que potencian el trabajo de las unidades de referencia.