Lara tiene seis años y padece MPS VII (o síndrome de Sly), una enfermedad rara que, en la actualidad, no tiene cura. Gracias a la compañía Ultagenyx, la pequeña recibe un tratamiento de manera gratuita. Sin embargo, debido a la negativa por parte de la Junta de Castilla y León, Lara tiene que desplazarse a Sevilla semanalmente para poder acceder a él.
Ahora, desde MPS ESPAÑA, entidad sin ánimo de lucro que trabaja día a día para dar a conocer las enfermedades Lisosomales, denuncia este hecho a través de un comunicado del que se ha hecho eco Burgos Noticias: “La compañía Ultragenyx puso en marcha el ensayo clínico de un medicamento de reemplazo enzimático para esta enfermedad. La compañía estuvo buscando candidatos para realizarles un estudio y determinar si cumplían los criterios de inclusión para formar parte del ensayo clínico. Estos candidatos se buscaron por todo el mundo ya que existen muy pocos afectados. En España, por ejemplo, sólo hay 5 casos. Uno de ellos es una niña que vive en Valladolid”.
Los médicos que la tratan han solicitado formalmente que se administre el tratamiento
Actualmente, y a pesar de que la compañía ha decidido ceder el medicamento a la niña de forma gratuita, “ya que de todos los pacientes que están en el ensayo clínico es la que responde mejor al tratamiento”, nadie en Castilla y León ha querido responsabilizarse. Asimismo, desde la asociación señalan que la Consejería de Sanidad respondió a la familia que se marcharan a vivir a Sevilla, ya que allí es donde se le suministraba el tratamiento.
Al mismo tiempo, aclaran que los médicos que la tratan han solicitado formalmente que se administre el tratamiento, sin embargo, continúan a la espera de una respuesta.