La Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria de Castilla-La Mancha y la Alianza ha organizado un encuentro para continuar con el desarrollo del Plan Estratégico de Enfermedades Raras. En esta reunión han participado diversos actores clave del ámbito de la sanidad, la investigación y las organizaciones civiles.
El acto ha estado presidido por Maite Marín, Directora General de Humanización y Atención Sociosanitaria, junto con representantes de importantes entidades como INDEPF, ADELANTE, Iguala3, y técnicos de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha (JCCM).
El Plan Estratégico de Enfermedades Raras se espera que esté listo en noviembre de 2024
La finalidad de este encuentro ha sido continuar con el desarrollo del Plan Estratégico de Enfermedades Raras, un documento que se espera que esté preparado para noviembre de 2024, con la colaboración de la Fundación Gaspar Casal, encargada de la gestión y el patrocinio de la implementación de este borrador.
LOS AVANCES DEL PLAN ESTRATÉGICO
Diversos profesionales de pediatría, genética, investigación, paliativos y nuevas tecnologías ya se han reunido con anterioridad para avanzar en el plan, tal y como se ha informado en la reunión. El objetivo de este documento también es dar respuesta a las necesidades de las personas afectadas por enfermedades raras en Castilla-La Mancha.
El Plan también contará con la participación de grupos focales y estará financiado a través de dos principales fuentes: fondos Generation y fondos finalistas. Estas ayudas están destinadas a diversas iniciativas, como la adecuación de espacios específicos en los hospitales de referencia de la región, la adquisición de equipamiento avanzado y la formación de gestores de casos que actuarán en estos centros.
CREACIÓN DE UN GRUPO DE TRABAJO
La Alianza propone la creación de un grupo de trabajo que se reúna dos veces al año para evaluar el progreso del plan. Además, entre las propuestas, también se ha hablado de la colaboración en el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025, que se celebrará el 28 de febrero, con el objetivo de contar con la presencia del presidente regional, Emiliano García-Page, para dar mayor visibilidad al evento.
Además, en el encuentro también se ha sugerido la puesta en marcha de jornadas formativas y la creación de guías específicas para familias y profesionales, que les ayuden a entender mejor los canales de comunicación con las administraciones y los servicios disponibles.
COMPROMISO POR AGILIZAR LOS PLAZOS
La reunión ha concluido con el compromiso de agilizar los plazos para la justificación de las subvenciones en 2025, con el objetivo de mejorar el acceso de las familias afectadas a los servicios necesarios. Asimismo, se ha planteado la posibilidad de aumentar el importe máximo asignado por unidad familiar.
El desarrollo del Plan Estratégico de Enfermedades Raras sigue avanzando y se espera que, con el esfuerzo conjunto de las instituciones, organizaciones y profesionales implicados, Castilla-La Mancha logre una mayor atención y respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades raras.