La consejera de Sanidad de Cantabria, María Luisa Real, se ha reunido esta semana con representantes de la Asociación Cántabra de Afectados por Enfermedades Metabólicas Innatas (Acaemi), recientemente constituida. En el transcurso de la misma se han expuesto las principales necesidades y reivindicaciones que tienen los pacientes y sus familiares con este tipo de enfermedades. Los representantes de la asociación han transmitido a la consejera su voluntad de colaborar con el departamento que dirige en la lucha por mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.
A la reunión con la consejera han acudido la secretaria de la entidad, Belén Bravo, la tesorera, María del Campo Ibáñez, y un asociado, David Aja. Cantabria era una de las ocho comunidades autónomas en las que no había constituida una asociación de pacientes de estas características. "En otras comunidades autónomas hay asociaciones de pacientes desde que se implantó el cribado neonatal en el año 1978 y tienen mucho terreno ganado", ha explicado Belén Bravo a la titular de Sanidad.
Las enfermedades metabólicas congénitas son afecciones hereditarias relativamente raras y con baja frecuencia, con una incidencia menor de 5 casos por cada 10.000 personas
Por su parte, la consejera ha destacado el papel de las asociaciones de pacientes en Cantabria, "que siempre ha sido un colaborador proactivo en la mejora de la atención sanitaria y la calidad asistencial".
Las enfermedades metabólicas congénitas son afecciones hereditarias relativamente raras y con baja frecuencia, con una incidencia menor de 5 casos por cada 10.000 personas, provocadas por defectos congénitos alteran una proteína o una enzima que hace que el proceso metabólico quede bloqueado. Aunque su incidencia individual es baja, en la actualidad existen 700 enfermedades descritas. En Cantabria hay un total de 30 pacientes diagnosticados de este tipo de enfermedades.
Fundada el año pasado, Acaemi se define como una red de apoyo mutuo formada por familias y pacientes diagnosticados con alguna de las afecciones conocidas como errores congénitos del metabolismo. Abarca todos los ámbitos de actuación, desde la sensibilización, la difusión y la formación, pasando por el control vital de los pacientes en ámbitos tan esenciales como la nutrición, la dietética y el apoyo psicosocial. Además, entre sus objetivos figura la de ejercer de vínculo con administraciones, organismos, otras asociaciones y federaciones afines que resulten beneficiosas para sus intereses.