La desesperación de una madre coraje ha reabierto el debate sobre el financiamiento o no del fármaco Orkambi. Ángeles Aguilar, enfermera cuyo hijo tiene 12 años y padece fibrosis quística, llevará a la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias ante la Fiscalía por esta cuestión, según la información publicada por ElDiario.es
Esta sanitaria prevé la vía judicial ante la negativa política de suministrar de forma urgente este medicamento. Familiares de pacientes canarios buscan la fórmula para llevar su reivindicación a las Cortes después de que el consejero José Manuel Baltar denegara financiarlo. Desde la Consejería alegan que es un asunto que compete al Ministerio de Sanidad.
"Denegar la posibilidad de vivir más y mejor a quienes se están muriendo poco a poco no debiera ser legal ni quedar impune"
La cartera ministerial que ahora dirige María Luisa Carcedo, pero que por aquel entonces presidía Carmen Montón, hizo oficial el pasado mes de septiembre su negativa a financiar el medicamento Orkambi, clave como tratamiento para los pacientes con fibrosis quística. El informe de posicionamiento terapéutico (IPT) del fármaco publicado el pasado mes de agosto por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Farmacéuticos (Aemps) concluye que “la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia ha emitido la resolución de no financiación para Orkambi (ivacaftor/lumacaftor)”.
Según ElDiario.es la compañía farmacéutica que produce el medicamento lo facilita "por uso compasivo" a los pacientes cuando la enfermedad se ha agravado mucho.
UNA LUCHA CONSTANTE
"El mismo día que me reuní con el consejero me comunicaron que Ricardo había perdido un veinte por ciento de su capacidad pulmonar; le queda menos del cincuenta por ciento. Mi hijo no puede respirar. Tres años rogando un derecho, tres años sin ponerse de acuerdo los políticos y nuestros hijos muriendo. Ricardo llora y dice que para la vida que lleva prefiere morirse", relata esta madre tinerfeña en declaraciones a este mismo diario digital esta madre tinerfeña y anuncia que tomará medidas legales: "Voy a denunciar en la Fiscalía esta injusticia".
Los afectados llevan años reivindicando que la sanidad pública dispense Orkambi, pero todavía no se ha logrado esta meta. "No podemos permitir que, si existe un medicamento para combatir esta enfermedad, que hoy es mortal y puede convertirse en crónica, nuestros hijos no reciban el tratamiento. Denegar la posibilidad de vivir más y mejor a quienes se están muriendo poco a poco no debiera ser legal ni quedar impune, y espero que así lo vean los jueces", sentencia Ángeles.