La Fundación Luzón y el Gobierno de Canarias han firmado un convenio marco de colaboración con el fin de apoyar la mejora de la calidad de vida de los pacientes diagnosticados de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y la de sus familias y cuidadores, así como de impulsar la investigación sobre esta enfermedad.
El convenio suscrito prevé la firma de acuerdos específicos para delimitar actuaciones concretas dentro de las siguientes líneas estratégicas, como la adecuación de la estructura y oferta sanitaria a las necesidades asistenciales de ELA en el Servicio Canario de la Salud, la promoción y desarrollo de la atención sociosanitaria que precisan los pacientes por las características propias de su enfermedad, o actividades formativas relacionadas con la patología.
Con Canarias, todas las comunidades autónomas han suscrito ya un convenio que abre importantes vías de colaboración y que se irá traduciendo en proyectos concretos para dar visibilidad a la enfermedad.
Se estima que 4.000 personas padecen ELA en España y 500.000 en todo el mundo
Para atender a los pacientes con ELA, existen actualmente en Canarias unidades de atención a las enfermedades neurodegenerativas en los hospitales de referencia. Estas unidades ofrecen a los pacientes una atención multidisciplinar, coordinada e integrada entre niveles y áreas asistenciales para facilitar el acceso a las diferentes especialidades médicas y a los diferentes recursos sociosanitarios del sistema, incluido el apoyo de asistencia social o de cuidados paliativos, si fuese preciso.
La ELA, tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia después de la demencia y el párkinson, es una patología degenerativa del sistema nervioso central de difícil diagnóstico, incurable, sin tratamiento y con una esperanza de vida media de entre 2 y 5 años. Esta enfermedad del sistema nervioso central se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal.
La consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras. Se estima que 4.000 personas padecen ELA en España y 500.000 en todo el mundo. En nuestro país, se diagnostican cada año 1.000 nuevos casos y fallecen 1.000 personas a causa de esta enfermedad. La edad media de inicio es de los 60 a los 69 años.
La Fundación Francisco Luzón ha luchado por la creación de una Estrategia Nacional de la ELA, estrategia cuya elaboración fue aprobada por el Ministerio de Sanidad y los responsables de Sanidad de todas las comunidades autónomas en el Consejo Interterritorial
"La complejidad de esta patología nos obliga a todos a luchar para que quienes la sufren reciban urgentemente una atención diferente a la que están recibiendo", ha subrayado Ana López-Casero, directora de la fundación.
Con este fin, desde su creación, la Fundación Francisco Luzón ha luchado, entre otras cosas, por la creación de una Estrategia Nacional de la ELA, estrategia cuya elaboración fue aprobada por el Ministerio de Sanidad y los responsables de Sanidad de todas las comunidades autónomas en el Consejo Interterritorial celebrado el pasado 21 de junio, Día Mundial de la ELA, para mejorar y homogeneizar la calidad de la atención que reciben los afectados en España.