La Plataforma de Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística ha puesto en marcha su quinta concentración, hoy a las 18:00 horas en la plaza de la Candelaria de Santa Cruz de Tenerife.
Las 31 familias con un caso de fibrosis quística, el cual puede ser frenado gracias a la utilización del medicamento Orkambi, volverán a salir a la calle. Además, mañana, el consejero de Sanidad, José Manuel Baltar, tiene previsto reunirse en el Ministerio en la Comisión de Farmacia para estudiar la posible financiación de este fármaco.
La portavoz de la plataforma, Blanca Gálvez, ha asegurado que, a pesar de contabilizarse 170 casos en Canarias, solo estos 31 tienen la mutación en el gen F508D que les permite beneficiarse del uso de Orkambi.
El Ministerio de Sanidad cataloga el fármaco como “muy caro”
Actualmente, la dispensación del fármaco por parte de la sanidad pública está subordinado al denominado Orkambi "compasivo", una forma de acceso que requiere que la capacidad pulmonar esté por debajo del 35% o que el deterioro del pulmón no se detenga.
Hasta el momento, el Ministerio de Sanidad se respalda en el alto coste del fármaco y asegura que aún no se ha llegado a ningún acuerdo con la farmacéutica encargada de dispensarlo.
Por su parte, el consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias se ha comprometido con estas familias a financiar él mismo el medicamento a finales de año, según explicó Gálvez. No obstante, resaltó que continuarán luchando hasta conseguir resultados.