El Consell creará una Comisión Interdepartamental que coordinará esfuerzos y recursos para abordar los desafíos asociados con las enfermedades raras. La comisión estará formada por representantes de las consellerias de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda; Sanidad; y Educación, Universidades y Empleo.
Con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebra este viernes 28 de febrero, la vicepresidenta primera y consellera de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda, Susana Camarero, ha destacado que el objetivo de este nuevo órgano es facilitar la colaboración entre las consellerias para garantizar un enfoque integral en la prevención y tratamiento de las enfermedades raras, así como impulsar la investigación y la formación en este tipo de patologías.
“Se trata de promover políticas públicas eficaces y programas específicos que garanticen la atención adecuada a los pacientes con enfermedades raras”, ha asegurado Camarero, al tiempo que ha hecho hincapié en la importancia de la investigación y de los recursos para el estudio y tratamiento de estas enfermedades, así como en la necesidad de concienciar a la sociedad, a través de la educación y la sensibilización.
“Se trata de promover políticas públicas eficaces y programas específicos que garanticen la atención adecuada a los pacientes con enfermedades raras”
Para la vicepresidenta, es “fundamental coordinar esfuerzos que ayudarán a garantizar una atención adecuada a los pacientes que necesitan tratamientos especializados y, muchas veces, costosos o difíciles de encontrar”. Por ello, mediante esta comisión, “el Consell va a ofrecer una respuesta organizada y eficiente a los retos que presentan las enfermedades raras”, ha explicado.
Cabe recordar que, en 2024, la Generalitat ha invertido 1,4 millones de euros en recursos para personas con enfermedades raras y ha aumentado un 5 % las plazas concertadas para este tipo de patologías. También ha financiado 26 programas que han recibido un total de 141.072 euros.
ESTRATEGIA AUTONÓMICA
La Comisión Interdepartamental de Enfermedades Raras forma parte de la Estrategia Autonómica de Enfermedades Raras, que está impulsando el Consell atendiendo a su “compromiso y sensibilidad” con este tipo de patologías y, al mismo tiempo, con el objetivo de desarrollar una herramienta de apoyo a todas las asociaciones que forman parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que en la Comunitat Valenciana tienen una gran presencia. Actualmente, son 39 las entidades adheridas: 11 en Alicante, 22 en Valencia y 6 en Castellón.
Por ello, FEDER está colaborando con el Consell en la elaboración de esta Estrategia Autonómica de Enfermedades Raras. Sus acciones de divulgación y sensibilización, el apoyo a proyectos de investigación y el impulso de sinergias y alianzas, son esenciales para el desarrollo de este plan integral autonómico sobre las enfermedades raras.
“La estrategia establecerá las líneas estratégicas, los objetivos y las recomendaciones respecto a la atención de las enfermedades raras, y, además, se sumará a la del Sistema Nacional de Salud y a otros ocho planes autonómicos elaborados hasta ahora por distintas comunidades”, ha señalado la consellera.