El Hospital Universitario La Paz acoge hoy y mañana la reunión anual de la Red ERNICA, la red Europea de Referencia en Anomalías Hereditarias y Congénitas Raras Digestivas y Gastrointestinales, que se celebra por primera vez en España. Un punto de encuentro en el que participan alrededor de 130 expertos de toda Europa, entre especialistas y responsables de asociaciones de pacientes.
La red, coordinada desde el Erasmus University Medical Center de Rotterdam en Países Bajos, está formada por 40 centros de 12 países europeos. Además del madrileño Hospital La Paz, España cuenta con otros dos centros que forman parte de la red: el Hospital Sant Joan de Deu, y el Hospital Universitario Vall d’Hebron. ERNICA cubre dos grandes grupos de enfermedades.
Por un lado, las malformaciones del aparato digestivo como son enfermedades del esófago, malformaciones intestinales, fallo intestinal y enfermedades gastrointestinales, así como malformaciones del diafragma y de la pared abdominal: hernia diafragmática congénita, onfalocele y gastrosquisis.
El Hosital La Paz tiene una Unidad de Rehabilitación Intestinal, pionera en España, en la que se aborda de manera integral el tratamiento de los niños con afecciones intestinales
En el Hospital La Paz se diagnostican más de cien pacientes cada año con estas enfermedades raras intestinales y en consultas externas se hace seguimiento a 400 pacientes, la mayoría de los cuales requieren de uno o varios procedimientos quirúrgicos. La participación en la red implica la necesidad de un correcto engranaje de un gran número de servicios y estamentos del hospital, siendo esencial la existencia de las consultas de transición a la edad adulta.
Además, tiene una Unidad de Rehabilitación Intestinal, pionera en España, en la que se aborda de manera integral el tratamiento de los niños con afecciones intestinales, incluido el trasplante, del que este centro de la Comunidad de Madrid es referencia nacional.
Esta unidad pediátrica, creada en 2009, tiene carácter multidisciplinar para un mejor abordaje de las enfermedades gastrointestinales. En ella ingresan niños de todas las edades, especialmente aquellos que se encuentran en los programas de nutrición parenteral y de trasplante.
ENFERMEDADES RARAS DIGESTIVAS
Entre las enfermedades raras digestivas y gastrointestinales que se ven en La Paz, una de las más frecuentes es el fallo intestinal, afección que reduce la función digestiva por debajo del mínimo necesario para la absorción de nutrientes lo que hace necesario una suplementación intravenosa. Algo similar ocurre con el intestino corto.
La esofagitis eosinofílica, con 45 nuevos diagnósticos en 2022 es una enfermedad crónica del sistema inmunitario que ocasiona una reacción a los alimentos que puede inflamar el esófago y causar a la persona dificultad para tragar o hacer que la comida se quede atascada al tragar.
ERNICA también busca reducir las desigualdades en salud en toda Europa mediante la estandarización de las prácticas
La atresia de esófago es un defecto de nacimiento que no desarrolla de forma adecuada la conexión de la boca con el estómago y esto hace que el bebé no puede pasar alimentos de la boca al estómago ocasionando también dificultad para respirar. Otra de estas enfermedades raras es la enfermedad de Hirschsprung, un trastorno congénito del intestino grueso que se produce por la carencia de unas células nerviosas, causando problemas para la evacuación intestinal al llegar a producir una obstrucción en el intestino.
Además de estas enfermedades se tratan también la estenosis esofágica congénita, la enterocolitis necrosante, la hernia diafragmática congénita, la enfermedad inflamatoria intestinal, onfalocele y gastrosquisis así como otras enfermedades pancreáticas raras.
REDUCCIÓN DE DESIGUALDADES
La red se reúne una vez al año para poner en común el trabajo realizado en las distintas áreas con el objetivo de reunir la experiencia, el conocimiento y los recursos específicos de enfermedades de toda Europa, y así desarrollar habilidades y conocimientos clínicos; incrementar el acceso de los pacientes a los cuidados de expertos; e incrementar la información específica disponible para profesionales, pacientes y sus familias.
ERNICA también busca reducir las desigualdades en salud en toda Europa mediante la estandarización de las prácticas y haciendo que la atención, la información y los recursos de alta calidad sean accesibles para los proveedores de atención médica, los pacientes y sus familias/cuidadores en toda Europa, independientemente de dónde se encuentren.