Visibilidad y participación en la toma de decisiones, en ambos casos para mejorar la experiencia del paciente ostomizado. Dos demandas que quienes sufren este problema reivindicaron con motivo del Día Mundial del Ostomizado, y que se defendieron y explicaron ampliamente en las VI Jornadas de Ostomías, que la Asociación de Ostomizados de Madrid (AOMA) celebró hace unos días en la Fundación Jiménez Díaz.
En el encuentro, que contó con la participación de cirujanos y estomaterapeutas del hospital madrileño, así como de numerosos pacientes, y que fue inaugurado por el consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero, se analizaron también los últimos avances en esta técnica, los cuidados en Atención Primaria y las condiciones de vida de las personas ostomizadas.
"La inversión de recursos para ofrecer las mayores garantías de resultados en el tratamiento de los pacientes cáncer situado en el colon ha sido asombrosa y fundamental"
En ese sentido, el doctor Héctor Guadalajara, del Servicio de Cirugía General de la Fundación Jiménez Díaz, aseguró que "la inversión de recursos para ofrecer las mayores garantías de resultados en el tratamiento de los pacientes cáncer situado en el colon ha sido asombrosa y fundamental", y puso como ejemplo de ello mejoras como la adquisición de nuevas tecnologías y construcción quirófanos inteligentes, la alta cualificación de los cirujanos, los controles de calidad existentes, tanto internos como externos, o la aplicación de vías clínicas y 'check list'.
TOMA DE DECISIONES COMPARTIDAS
Sin embargo, junto a estos avances, hay otros igualmente necesarios que se dirigen más a la atención y cuidado del aspecto humano de la Medicina, y que vienen de la mano de las denominadas "herramientas para la toma de decisiones compartidas, que facilitan la comunicación con los profesionales sanitarios, ofrecen una información fiable y ajustada y mejoran la comprensión de la misma, optimizando así la experiencia del paciente", dijo.
"Estas herramientas humanizan la asistencia y garantizan que el paciente recibe toda la información necesaria para tomar decisiones difíciles, siempre de la mano de un profesional médico; por eso, y pese a que aún son muy pocos los ámbitos de la sanidad en los que se usan, en la Fundación Jimenez Díaz estamos haciendo un esfuerzo importante por crear, desarrollar y mejorar este tipo de herramientas", continuó el doctor Guadalajara.
"Estas herramientas humanizan la asistencia y garantizan que el paciente recibe toda la información necesaria para tomar decisiones difíciles"
Y es que, como ahondó el doctor Javier Dodero, director de Continuidad Asistencial del hospital madrileño, "la incorporación de la experiencia de los pacientes es un elemento esencial para aumentar la calidad asistencial y la satisfacción de los mismos". "Por ello utilizamos todo tipo de herramientas que nos ayuden a incorporarla en la mejora de todos nuestros procesos asistenciales", añadió.
En la misma línea, "desde el año 2009, la apertura del hospital a la sociedad civil es una de las líneas estratégicas de la Direccion de Continuidad Asistencial y, dentro de ella, el trabajo con las asociaciones de pacientes es uno de los objetivos fundamentales", dijo. De hecho, para articular y hacer efectiva esa participación, en 2017 se constituyó el Consejo Asesor de Pacientes y Ciudadanos, como órgano asesor de la Gerencia de la Fundación Jiménez Díaz.
VISIBILIDAD PARA SENSIBILIZAR A LA SOCIEDAD
La presidenta de AOMA, Rosa Rodríguez, hizo hincapié por su parte en la segunda de las citadas peticiones y explicaba su importancia, crucial para las más de 125.000 personas ostomizadas que hay en España. "La visibilidad es algo absolutamente necesario, ya que, al llevar la bolsa tapada, no somos visibles a la sociedad, y eso conlleva que nadie sepa lo que se padece", afirmó.
"La visibilidad es algo absolutamente necesario, ya que, al llevar la bolsa tapada, no somos visibles a la sociedad, y eso conlleva que nadie sepa lo que se padece"
Por eso, AOMA hizo un "llamamiento" a toda la sociedad para que la ostomía deje de ser invisible a través de acciones como, por ejemplo, conseguir que la madrileña fuente de Cibeles se tiñera de verde el pasado 6 de octubre, Día Mundial del Ostomizado. Además, desde la asociación, su presidenta solicitó "consultas en todos los hospitales y que formen a las enfermeras de los centros de salud, para que los pacientes no tengamos que desplazarnos a los hospitales".
En este sentido, el Libro Blanco de Ostomías, impulsado por el Consejo General de Enfermería (CGE) con la colaboración de Coloplast, contribuirá también al objetivo de visibilidad de quienes sufren este problema, ya que informa de todos los aspectos que vive este colectivo y da información de todas las consultas y asociaciones existentes actualmente, entre otros datos de interés. "Es un lujo de libro", apostilló Rodríguez.