El proyecto “Situación funcional en pacientes adolescentes y adultos jóvenes intervenidos de hernia diafragmática congénita en periodo neonatal y resultados tras programa rehabilitador” realizado por el Servicio de Cirugía Pediátrica y el Servicio de Rehabilitación y Medicina Física del Hospital Gregorio Marañón ha recibido el premio “La vida con hernia diafragmática”, galardón otorgado por la Asociación Vida con Hernia Diafragmática Congénita (HDC).
El trabajo describe la situación funcional, el nivel de actividad física y de calidad de vida percibida de 24 adolescentes y adultos jóvenes intervenidos de hernia diafragmática congénita en el periodo neonatal entre los años 1997 y 2005 en el Hospital Gregorio Marañón y los codirectores del trabajo son David Peláez, médico adjunto del Servicio de Cirugía Pediátrica, Juan Carlos de Agustín, jefe del mismo servicio y Olga Arroyo, jefa del Servicio de Rehabilitación y Medicina Física.
“En la actualidad no se conoce bien el impacto de las secuelas de la hernia diafragmática congénita en la calidad de vida relacionada con la salud del paciente pediátrico y las repercusiones en las familias"
El proyecto se inició en el año 2017 y actualmente se encuentra en la tercera etapa, tras estudiar la calidad de vida a largo plazo y la actividad de los adolescentes que se operaron en periodo neonatal. La tercera fase se centra en analizar la situación funcional y nivel de actividad física y calidad de vida de estos pacientes, comparando el estado clínico funcional después de un programa de intervención de ejercicio terapéutico personalizado supervisado. “Nuestra idea es valorar de forma objetiva el estado de salud del grupo de jóvenes operados en nuestro centro con edades comprendidas entre 15 y 22 años en la actualidad. Localizar a 24 pacientes, después de 20 años, ha sido todo un éxito que nos ha permitido desarrollar este trabajo que es inédito en nuestro país”, afirma David Peláez.
Según Juan Carlos de Agustín, “en la actualidad no se conoce bien el impacto de las secuelas de la hernia diafragmática congénita en la calidad de vida relacionada con la salud del paciente pediátrico y las repercusiones en las familias. Los datos obtenidos nos van a permitir mejorar el asesoramiento prenatal, el pronóstico y el apoyo familiar de estos jóvenes”. Olga Arroyo añade que “gracias a este proyecto, podremos ofrecerles a estos pacientes la posibilidad de mejorar su condición física mediante programas de rehabilitación individual”.
“En el futuro debemos incorporar estas pruebas al protocolo de seguimiento de este tipo de pacientes, y tendremos que realizar el seguimiento de su situación general durante los años posteriores al alta médica. Este premio y la colaboración con la Asociación la Vida con Hernia Diafragmática Congénita permitirán visualizar nuestro trabajo y abrir las puertas a pacientes de otros centros y comunidades. Queda mucho por hacer”, concluye David Peláez.