La Comunidad de Madrid celebra este viernes la I Reunión Nacional Multidisciplinar sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el Hospital público La Paz. La consejera de Sanidad, Fátima Matute, ha inaugurado la jornada y ha subrayado la necesidad de "seguir trabajando" para ayudar a las personas que padecen esta enfermedad, "no solo para prestarles la mejor asistencia, sino para mejorar su calidad de vida y de sus familias".
Matute ha comentado que la sanidad pública madrileña actúa a nivel asistencial según la fase de la enfermedad del paciente y sus necesidades. "Pero también potenciando la formación de profesionales y familias y la investigación para un futuro mejor, impulsando y desarrollando una auténtica Red ELA en la Comunidad de Madrid", ha añadido.
El encuentro ha sido organizado conjuntamente con los hospitales de Bellvitge y La Fe, y la Fundación Luzón, ha puesto en valor la trayectoria del Hospital La Paz en el tratamiento de la ELA. Este centro cuenta con más de 35 años de experiencia y desde 2006 dispone de una Unidad específica integrada por una veintena de profesionales altamente cualificados. En 2014, esta unidad se unió a la del Hospital público Carlos III. Además, forma parte de los consorcios europeos de investigación ENCALS y TRICALS, cuyo objetivo principal es encontrar una cura para la enfermedad.
Profesionales se reúnen dos veces por semana para abordar cuestiones relacionadas con los pacientes y llevar a cabo actividades de formación
Cada año, esta unidad atiende a alrededor de 300 personas con ELA, quienes reciben atención de un equipo multidisciplinar compuesto por médicos, enfermeros, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, psicólogos y logopedas. Estos profesionales se reúnen dos veces por semana para abordar cuestiones relacionadas con los pacientes y llevar a cabo actividades de formación.
En cuanto a la actividad asistencial, las consultas externas de la Unidad de ELA se realizan en el Hospital Carlos III, mientras que las urgencias y los ingresos por procesos intercurrentes o para procedimientos como la gastrostomía o la traqueostomía se llevan a cabo en La Paz.
RED ELA DE LA COMUNIDAD DE MADRID
Este recurso público está coordinado por el Servicio de Neurología de La Paz y forma parte de la Red ELA del Servicio Madrileño de Salud (SERMAS). Esta red también incluye el Centro de Atención Diurna del Hospital Enfermera Isabel Zendal y otros hospitales públicos como el 12 de Octubre, Clínico San Carlos, Gregorio Marañón, Infanta Elena de Valdemoro y Rey Juan Carlos de Móstoles. Además, se sumarán próximamente las Unidades de Media Estancia del Hospital Santa Cristina y la futura residencia específica del Puerta de Hierro.
Aproximadamente 4.000 personas padecen ELA, y cada día se detectan tres nuevos casos
En España, aproximadamente 4.000 personas padecen ELA, y cada día se detectan tres nuevos casos. En sus primeras fases, el diagnóstico puede ser complejo, y la demora media desde el inicio de los síntomas hasta su confirmación es de aproximadamente un año. La enfermedad avanza rápidamente, lo que hace urgente seguir trabajando en investigación, asistencia y apoyo para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.