Hoy el Hospital Universitario del Sureste ha puesto en marcha la primera consulta de Transición de Diabetes Mellitus tipo 1 (DM1) para pacientes pediátricos previa a su paso a la categoría de adultos. Esta consulta está articulada por el servicio de Pediatría y la sección de Endocrinología y Nutrición del hospital. Su objetivo primordial es fortalecer los conocimientos y habilidades de los pacientes pediátricos para que lleguen a las consultas de adultos con los conocimientos adecuados y afronten su enfermedad de forma independiente y sin la continua supervisión de sus padres.
Se denomina transición a un proceso complejo y planificado que tiene como objetivo preparar y realizar el paso de la atención pediátrica a la atención sanitaria para adultos. La transferencia se refiere al momento preciso en que un paciente pediátrico inicia la atención en el sistema de atención de salud para adultos.
El objetivo primordial es fortalecer los conocimientos y habilidades de los pacientes pediátricos
Sobre la base de las recomendaciones de la American Diabetes Association (ADA), y con el objetivo de mejorar la transición de los pacientes, esta consulta está articulada, tanto por el servicio de Pediatría, como por la sección de Endocrinología y Nutrición.
En ella, los pacientes DM1 en edad pediátrica que alcanzan la edad de transición, y la madurez y capacidad básicas, son valorados de forma conjunta por su endocrinólogo pediatra, la enfermera educadora y su futuro endocrinólogo en consultas de adulto.
Esta transferencia tendrá lugar en dos tiempos. Una primera consulta, de presentación, en la que los padres son también parte del proceso. Aquí los padres conocen al nuevo equipo terapéutico de su hijo y los médicos intercambian detalles relevantes sobre la evolución a lo largo de los años del paciente, para el correcto seguimiento de los mismos. De lo que se trata es de identificar carencias en la educación diabetológica y en el manejo de la enfermedad.
Los pacientes son valorados de forma conjunta por su endocrinólogo pediatra, la enfermera educadora y su futuro endocrinólogo
Y, por otro lado, una segunda consulta se realizará unos 6 meses después y acudirá a ella el paciente de forma autónoma, sin la presencia de sus padres. Será el momento de cerrar su etapa en pediatría.
Entre las dos consultas se llevará a cabo un “reciclaje” de los conocimientos y habilidades de los pacientes, en función de sus necesidades, de forma personalizada, por parte de la educadora diabetológica. Tras la segunda consulta, el seguimiento ya se realizará de forma rutinaria en Endocrinología y Nutrición, prosiguiendo la educación diabetológica y actualizándola de forma periódica.
JUSTIFICACIÓN DE LA CONSULTA
Se estima que en torno a un 18% de los jóvenes con DM tiene algún tipo de necesidad especial de atención de la salud. Sin embargo, la mayoría de estos jóvenes pasan a unidades de atención de adultos sin una preparación adecuada.
La adolescencia es una época en la que el control de la diabetes, por distintos motivos, (hormonales, psicológicos, distanciamiento de los cuidadores…), resulta más complicado y con peores resultados. De ahí que mantener una relación estrecha con el equipo diabetológico durante la adolescencia y la edad adulta joven sea prioritaria y conveniente para minimizar las complicaciones relacionadas con la enfermedad.
Se recomiendan que los procesos para transferir las responsabilidades comiencen en la adolescencia temprana
La Diabetes Mellitus tipo 1 requiere por parte del paciente de una gestión continua de la monitorización de glucosa, la ingesta de carbohidratos, la administración de insulina, el ejercicio… En la infancia, estas tareas son administradas exclusivamente por padres, tutores, personal escolar y otros adultos.
A medida que el niño crece y madura hay que transferir gradualmente las responsabilidades del cuidado de la enfermedad de los padres a los jóvenes; mientras, los adultos pasan a tener un papel de supervisión. Se recomienda que estos procesos comiencen en la adolescencia temprana, con la educación en el autocuidado y la aplicación de un plan de adaptación.
UNA TRANSICIÓN ADECUADA
Este periodo intermedio de adaptación es una tarea clave para el correcto desarrollo de los adolescentes y adultos jóvenes con DM1 ya que la atención que recibirá en las consultas de adulto será distinta a la que solía recibir en pediatría (el paciente tiene autonomía, las consultas suelen ser más cortas y enfocadas a problemas médicos…).
El momento de la transición varía. En España el consenso entre la Sociedad Española de Diabetología y la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica de 2014 recomienda iniciar la transición entre los 16 y 18 años, ya que los jóvenes que inician la transición a edades más tempranas corren el riesgo de tener peores resultados en salud.
En este sentido en 2011 la American Diabetes Association (ADA) publicó unas recomendaciones para una transición exitosa:
- Iniciar la preparación de la transición al menos un año antes de la fecha de transferencia planificada y si es posible incluso antes.
- Trabajar con los padres y pacientes para facilitar el cambio gradual de la responsabilidad de gestión de la diabetes.
- Proporcionar educación práctica sobre las diferencias entre los sistemas de atención de la salud pediátrica y de adultos.
- Entregar al paciente un informe pormenorizado de su historia clínica dirigido a la unidad de adultos.
- Reconocer los desafíos del desarrollo y factores psicosociales que pueden afectar a la transición.
- Detectar complicaciones observadas en adolescentes mayores.