El Hospital público Infantil Universitario Niño Jesús de la Comunidad de Madrid ha puesto en marcha el grupo KIDS Madrid, una iniciativa que persigue llevar la voz de los niños y adolescentes al ámbito de los ensayos clínicos. Igualmente, entre los objetivos de esta iniciativa, se encuentra resaltar el papel de la investigación en el área de Pediatría e involucrar a los más jóvenes para que la sociedad tome conciencia de su importancia, así como mejorar los procesos asistenciales y beneficiar la experiencia de los usuarios y sus familias.
Durante la presentación de este proyecto en el Niño Jesús, centro donde se contará con la participación de 15 niños, la consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, ha remarcado que “estamos ante un auténtico cambio de paradigma que nos ayuda a entender el enorme valor que pueden aportar, como agentes de cambio en la humanización y el éxito de los tratamientos. Y una nueva muestra del valor de la vivencia del paciente para una investigación más ágil, personalizada y ajustada a la realidad, física y emocional, de cada paciente”.
"Aportan conocimiento, pasión por la ciencia, y toda su fuerza y espíritu altruista para hacer mejor, más fácil, más eficaz y humano a otros chicos ese camino"
De esta manera, precisamente los pacientes, tendrán la misión de estos actuar como asesores para los investigadores del centro hospitalario, aportándoles la visión y necesidades de los pacientes pediátricos. De hecho, nueve de estos menores son atendidos o lo han sido previamente en el propio hospital. “Es admirable la entrega de estos chicos para convertir su propia experiencia en esperanza para muchos otros. Aportan conocimiento, pasión por la ciencia, y toda su fuerza y espíritu altruista para hacer mejor, más fácil, más eficaz y humano a otros chicos ese camino. Para nosotros es un orgullo caminar a su lado y seguir enriqueciendo la asistencia y la investigación junto a ellos”, se felicitaba Matute.
La consejera de Sanidad se mostró muy satisfecha con el grado de implicación de los pequeños en esta experiencia, que en algunos ha despertado, incluso, la vocación sanitaria. “Entre estos niños hay muchos que ya nos han expresado que quieren ser médicos, enfermeras o que se quieren dedicar al mundo sanitario y, obviamente, ya les hemos dicho que les acogemos en el Servicio Madrileño de Salud con los brazos abiertos”, bromeaba, “si ya sean se han prestado a hacer esto, a trabajar por ayudar a los demás y pasarlo bien, desde luego les queremos en el Sermas”.
“Vamos a replicarlo en todos los hospitales que podamos del Servicio Madrileño de Salud. Desde luego, esta experiencia ha sido una de las más gratificantes que he tenido en mi andadura como consejera”
La iniciativa en el Niño Jesús convierte al hospital madrileño en el primer centro sanitario público de España en sumarse al proyecto mundial ‘Kids and Families Impacting Disease Through Science (KIDS)’, en el marco del consorcio International, con presencia en 14 países, Children’s Advisory Netswork (ICAN). Una singularidad que Matute se plantea extender por otros centros de la región. “Vamos a replicarlo en todos los hospitales que podamos del Servicio Madrileño de Salud. Desde luego, esta experiencia ha sido una de las más gratificantes que he tenido en mi andadura como consejera”, admitía Matute.
UNA PARTE MÁS DEL EQUIPO HOSPITALARIO
Como parte del proyecto, los 15 participantes han recibido formación teórica y práctica el año pasado en aspectos tan diversos como el funcionamiento de un laboratorio; las terapias que se elaboran en las salas blancas; las medidas de seguridad que hay que adoptar en estos espacios; reanimación cardiopulmonar o simulación de pruebas digestivas. Una vez finalizado el curso, prestarán su experiencia personal y conocimientos a los equipos de trabajo que operan en el hospital público madrileño.
Cooperarán con el Hospital Niño Jesús en actividades como revisión de consentimientos de ensayos clínicos precoces o la creación de un mapa de experiencia del paciente en el Servicio de Alergología
En concreto, cooperarán con el Hospital Niño Jesús en las siguientes actividades: revisión de consentimientos de ensayos clínicos precoces; creación de un mapa de experiencia del paciente en el Servicio de Alergología; desarrollo de documentos de información y difusión para niños sobre terapias avanzadas; y elaboración de recursos audiovisuales destinados a los pacientes para explicar los ensayos clínicos que se lleven a cabo. Además, formarán parte de proyectos colaborativos con otros grupos KIDS a nivel internacional.