FEDER se ha reunido por primera vez con Enrique Ruiz Escudero, consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, para presentar las líneas de acción de la organización y dar continuidad al Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes 2016-2020.
Este plan, puesto en marcha hace ya dos años, cuenta con 8 líneas estratégicas en las que se incide en la mejora de la prevención de estas enfermedades a través de su diagnóstico precoz, así como la facilidad de acceso a las terapias y a los recursos sociosanitarios disponibles.
A través de él, se busca mejorar la atención que reciben las más de 400.000 personas que, se estima, conviven con una enfermedad poco frecuente en la comunidad o con sospecha de ella. Con el objetivo de garantizar la continuidad y efectividad del Plan, desde FEDER han instado al Consejero a integrar una figura que coordine su seguimiento y ejecución.
Esta labor busca dar respuesta a los problemas más urgentes de las personas con enfermedades poco frecuentes: diagnóstico y tratamiento
Desde la Federación aprovecharon la cercanía con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el próximo 28 de febrero, para invitar a Ruiz Escudero a los principales actos de movilización social enmarcados en la campaña.
Por su parte, el consejero se comprometió a seguir las líneas estratégicas contempladas en el Plan así como a adherirse la campaña que FEDER impulsará en el marco del Día Mundial y que llevará como bandera el impulso de la investigación. Con ello, se contribuye a una labor que ya se impulsa desde Madrid y que busca dar respuesta a los problemas más urgentes de las personas con enfermedades poco frecuentes: acceso a diagnóstico y tratamiento.
SANIDAD Y PACIENTES TRABAJAN EN RED
FEDER ha participado activamente en el desarrollo de este plan a través de su Comité Asesor, pero también gracias al convenio firmado con la Consejería de Sanidad. Dicha sinergia, como explica María Elena Escalante, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, «da respuesta a una necesidad prioritaria para los pacientes: la de ser escuchados, capaces de transformar retos en oportunidades».
De hecho, es la Comunidad de Madrid la que más tejido asociativo aporta a toda la organización a través de 97 entidades a las que FEDER también ha querido integrar en el plan. Para ello, ha creado un grupo de trabajo para canalizar la participación de las entidades autonómicas para trabajar de forma paralela a nivel asociativo y con la administración autonómica.