La consejera de Salud de Baleares, Patricia Gómez, se ha reunido este miércoles con los representantes del Observatorio Balear de Asociaciones de Pacientes y ONG. En el encuentro, más de veinte asociaciones han compartido sus experiencias y han mostrado su agradecimiento al observatorio por su compromiso y dedicación.
Durante el acto, al que han asistido la subdirectora de Atención a la Cronicidad, Coordinación Sociosanitaria, Salud Mental y Enfermedades Poco Frecuentes, Angélica Miguelez, y las coordinadoras del Observatorio Balear de Asociaciones de Pacientes, Ángela Tumbarello y Roser González, la consejera ha recordado que el Observatorio Balear de Asociaciones de Pacientes y ONG es un espacio de convergencia y participación en el que las demandas y acciones se producen de forma organizada.
"Desde la Consejería de Salud hemos promovido la cultura de la toma de decisiones compartida con los usuarios y el Observatorio de Balear de Asociaciones forma parte de esta acción"
Las entidades firman un código de buenas prácticas como responsabilidad compartida de su conducta y actividad. En este sentido, Gómez ha agradecido a las asociaciones su compromiso por cumplir con los objetivos éticos, de transparencia, equidad, responsabilidad, honestidad y no gubernamental.
"Desde la Consejería de Salud hemos promovido la cultura de la toma de decisiones compartida con los usuarios y el Observatorio de Balear de Asociaciones forma parte de esta acción", ha apuntado Gómez, quien también ha recordado las acciones de humanización realizadas por los profesionales de la salud, que fomentan la participación de las asociaciones de pacientes.
PROGRAMA DE ATENCIÓN A NIÑOS CON ENFERMEDADES CRÓNICAS COMPLEJAS
La consejera de Salud ha explicado a los representantes de las diferentes entidades en qué situación se encuentra la implementación del Programa de Atención a Niños con Enfermedades Crónicas Complejas.
El objetivo del programa es asegurar una atención sanitaria integral de calidad, transversal y coordinada, dirigida a los niños, niñas y adolescentes con enfermedades crónicas complejas, para que puedan tener una vida en la comunidad y en la escuela lo más normalizada posible.
"El programa facilitará una atención coordinada y en red para que el niño tenga una vida y una escolarización lo más normalizada posible"
"La atención a la cronicidad compleja infanto-juvenil supone un compromiso por la especial fragilidad de los pacientes, el nivel de carga de las familias, la necesidad de coordinación entre los muchos profesionales que les atienden y para evitar visitas fragmentadas que aumentan la carga en la familia y conducen a ausencias escolares y laborales no siempre justificadas", ha explicado Gómez.
Este programa se encuentra dentro del Plan de Atención a las Personas con Enfermedades Crónicas (2016-2021) donde la coordinación es un componente fundamental, enfatiza los objetivos y el conocimiento compartido, la comunicación oportuna y el respeto mutuo entre todos los miembros que brindan cuidados, incluida la familia.
La consejera ha explicado que en el programa han trabajado pediatras y enfermeras de diferentes ámbitos de atención. Además ha contado con la participación de la trabajadora social de paliativos y también de seis familias. "Este proyecto pretende ser lo más participativo posible. Una vez acabado, el programa facilitará una atención coordinada y en red para que el niño tenga una vida y una escolarización lo más normalizada posible", ha concluido.