El progreso científico en el campo de la Fibrosis Quística (FQ) ha permitido prolongar la esperanza de vida de las personas que conviven con la enfermedad y mejorar su calidad de vida de manera significativa. Este es el caso de terapias innovadoras como los moduladores de CFTR, que han demostrado ser altamente eficaces en el tratamiento, produciendo mejora de los síntomas y evitando complicaciones asociadas con la enfermedad, proporcionando una mayor independencia y bienestar. Esta mejora en la calidad de vida también se ha conseguido gracias al incansable esfuerzo del movimiento asociativo.
Las asociaciones de pacientes no solo brindan un espacio vital de apoyo emocional, sino que también son motores de cambio y progreso. Actúan como voces unificadas que defienden los derechos y necesidades de los pacientes, promueven la conciencia pública y movilizan recursos para la investigación y el desarrollo de nuevas terapias. Además, estas organizaciones proporcionan una red de información y recursos que empodera a las personas con FQ y a sus familias, permitiéndoles tomar un papel activo en la gestión de su salud y bienestar.
Con el objetivo de buscar respuestas y evidencias que aplacaran el desconocimiento sobre la enfermedad y mejorar la vida de las personas diagnosticadas de FQ de las Islas Baleares, el 2 de mayo de 1989 un grupo de familias creó la Asociación Balear de Fibrosis Quística. 35 años después, esta asociación se ha consolidado como un referente en España gracias a su apuesta por la fisioterapia respiratoria, que lleva desarrollando desde 1996; y por su trabajo incansable en la búsqueda de respuestas y de mejoras terapéuticas para ofrecer servicios de calidad a las niñas, niños y jóvenes con Fibrosis Quística.
"El principal reto que tenemos en la actualidad es no dejar a nadie atrás: seguir luchando por los derechos de todo el colectivo, seguir trabajando duro para poder ofrecer servicios de calidad y pioneros, y apoyar la investigación”
Para celebrar estos 35 años de historia, la Asociación Balear de Fibrosis Quística ha celebrado una emotiva gala en la que Ana Amate, presidenta de la asociación, ha hecho balance de estas tres décadas y media de andadura.
“El mismo año que se creó la Asociación Balear de Fibrosis Quística, 1989, se descubrió el gen responsable de la enfermedad y, en un principio, pensamos que la cura se conseguiría muy pronto. Pero no es menos cierto que, aunque aún no se ha conseguido la cura, se ha avanzado muchísimo. La Fibrosis Quística ha dejado de ser una enfermedad infantil para pasar a ser una enfermedad de adultos”, ha comentado la presidenta.
Además, ha mencionado los principales hitos conseguidos en estos años: la gratuidad de los medicamentos (1991), el tratamiento intravenoso a domicilio (1994), el diagnóstico neonatal (2000), la organización de la Vuelta a Formentera nadando (2000), la gratuidad del nebulizador e-Flow (2005), el empleo de la técnica fisioterapéutica de drenaje autógeno (2006), la construcción de un centro especializado en Fibrosis Quística (2006) y la creación de la Fundación Respiralia (2006). “A todo ello, se suma la reciente inclusión en la cartera de salud de tratamientos moduladores específicos de mutación que están suponiendo una gran mejora en la calidad de vida de muchas de las personas con esta enfermedad”, añade la presidenta.
Ana Amate ha subrayado también los retos que todavía afectan a las personas con FQ y a sus familias. “No todas las personas con Fibrosis Quística tienen acceso a estos nuevos moduladores. Por lo que, el principal reto que tenemos en la actualidad es no dejar a nadie atrás: seguir luchando por los derechos de todo el colectivo, seguir trabajando duro para poder ofrecer servicios de calidad y pioneros, y apoyar la investigación”, ha subrayado.
El Grupo Respiralia también reclama que se aplique el tratamiento modulador como terapia compasiva en dos casos graves de Fibrosis Quística existentes en Baleares, tal como ha solicitado su médico de referencia, pese a la negativa de la Comisión Farmacoterapéutica del Servicio de Salud de las Islas Baleares por una supuesta falta de evidencia científica.
"Recibir este Premio nos refuerza nuestro sentimiento para seguir en esta línea de trabajo para el bienestar de los pacientes"
En el evento también se ha rendido especial homenaje a las personas con Fibrosis Quística fallecidas y se han entregado sendos premios a aquellas instituciones o personas que han contribuido a mejorar la calidad de vida de las personas con FQ y a sensibilizar sobre esta grave enfermedad: Premio FQ Balear y Premio Rosa del Mar 2023. Este último, entregado por la Fundación Respiralia, ha recaído en Linde Médica.
“Linde Médica es una empresa que colabora con el Grupo Respiralia desde hace 20 años. Esta colaboración implica apoyo económico y un servicio profesional y personalizado, pero, sobre todo, humanizado. Gracias a esta colaboración, Baleares fue la primera comunidad de España en poder adquirir el nebulizador 'Eflow Rapid'. Su implicación con nuestro colectivo es tal que están siempre presentes en nuestros principales eventos con su equipo directivo. Además, el trato que tienen con nuestras familias hace que aquellos problemas que parecen enormes se conviertan en anécdotas de muy fácil solución a la hora de realizar el tratamiento diario de medicamentos nebulizados”, ha indicado Carlos Pons, director del Grupo Respiralia.
“En 2004, Carlos nos hizo partícipes de este proyecto y, desde ese momento, comenzamos este camino juntos, colaborando desinteresadamente en la dispensación de los primeros equipos de nebulización con la tecnología más avanzada para el tratamiento de la Fibrosis Quística. Recibir este Premio nos refuerza nuestro sentimiento para seguir en esta línea de trabajo para el bienestar de los pacientes. ¡Seguiremos nadando junto a vosotros en esta carrera solidaria hasta conseguir llegar a la meta final de la enfermedad!”, ha resaltado Susana Ferruz, directora Comercial, Marketing y Relaciones Institucionales de Linde Médica, como agradecimiento de este reconocimiento.