Ahemas, la Asociación que agrupa a los pacientes de hemofilia en el Principado de Asturias, denunció hace algunas semanas la discriminación que padecen estos pacientes. Ahora, el Defensor del Pueblo ha registrado la queja y analizará la discriminación de la que los pacientes son víctimas.
La hemofilia es un trastorno que impide la correcta coagulación de la sangre. Se trata de una enfermedad rara que provoca que los pacientes puedan padecer sangrados prolongados e incontrolables, hemorragias en articulaciones o
cerebrales o convulsiones y parálisis. Estos efectos tienen consecuencias graves que pueden llegar a poner en peligro sus vidas.
Con motivo de velar por los intereses de las personas afectadas por la hemofilia u otras coagulopatías congénitas que viven en Asturias, en 1986 se creó la Asociación de Hemofilia de Asturias (AHEMAS). Desde ella luchan para que el paciente hemofílico se integre en la sociedad, paliando cualquier situación de desventaja que suponga una discriminación.
Quiñones: “Lo único que queremos es paliar la desigualdad que sufrimos”
De este modo, en otra ocasión anterior al registro formal de la queja, José Quiñones, presidente de Ahemas, fue recibido por la Adjunta Primera al Defensor del Pueblo, María Teresa Jiménez-Becerril Barrio, y por varios miembros del Área de Sanidad y Política Social. El presidente de la Asociación aprovechó el encuentro para explicar la problemática de los afectados asturianos.
Así, Quiñones explicó cómo los tratamientos para la hemofilia convierten la vida de los pacientes “en un ejercicio complejo de supervivencia, puesto que tienen que pincharse hasta tres veces por semana, doce veces al mes, con los efectos que ello tiene sobre su vida particular”. Sin embargo, existen alternativas terapéuticas que eliminarían las perfusiones endovenosas, sustituyéndolas por un pinchazo subcutáneo.
“Lo único que queremos es paliar la desigualdad que sufrimos”, insiste Quiñones. En su lucha, el presidente de Ahemas ha registrado una petición en Change.Org para recabar firmas. “Firmas solidarias con nosotros que llevaremos al gobierno asturiano para que nos entiendan: nuestra vida puede ser mejor con un pequeño gesto”, explica el presidente de la Asociación.
Desde Ahemas recuerdan también que, en la actualidad, el Gobierno asturiano no ofrece la terapia financiada por el Ministerio de Sanidad, que prescriben otras comunidades como Madrid, Galicia o Valencia. La terapia elimina las perfusiones endovenosas, por lo que no recibirla “está causando un gran sufrimiento en los pacientes”, según la Asociación.