El presidente del Principado de Asturias, Adrián Barbón, ha anunciado la creación de una unidad de enfermedades raras en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA). Esta iniciativa permitirá la colaboración de diferentes especialistas, la realización de pruebas diagnósticas y contará con un pequeño hospital de día. La noticia se ha anunciado este martes durante el acto nacional de conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, presidido por la reina Letizia.
El Gobierno asturiano ha destacado que esta nueva unidad es parte de un esfuerzo más amplio para mejorar la atención a los pacientes con enfermedades poco frecuentes. Entre otras medidas, se ha impulsado un grupo de trabajo para aplicar la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y se ha incrementado el número de cribados neonatales, que este año alcanzarán las 28 patologías. Además, se estudia una iniciativa pionera para identificar parejas con defectos cromosómicos y evaluar posibles riesgos genéticos.
Durante su intervención, Barbón ha destacado la importancia de la solidaridad y la empatía en la sociedad asturiana. "Nadie debe sentirse al margen, orillado, sin la atención que merece toda la condición humana", ha declarado el presidente. Asimismo, Barbón ha insistido en la necesidad de asumir que las enfermedades raras no son ajenas a nadie y que afectan a toda la sociedad.
"Es una tentación frecuente creer que lo raro sólo sucede a los demás. Pero, precisamente por ser humanos, lo que les pasa a los demás también nos afecta"
El mandatario asturiano también ha reflexionado sobre la percepción de estas patologías, subrayando que el término "rara" puede generar equívocos. "Es una tentación frecuente creer que lo raro sólo sucede a los demás. Pero, precisamente por ser humanos, lo que les pasa a los demás también nos afecta", afirmó. En este sentido, el ejecutivo autonómico ha defendido la necesidad de una mayor concienciación y apoyo a la investigación.
La nueva unidad de enfermedades raras del HUCA se integrará en la red epidemiológica de investigación y estará diseñada para facilitar la movilidad de los pacientes. Esta medida se suma a otros esfuerzos del Ejecutivo regional para fortalecer la atención sanitaria en este ámbito. Barbón ha subrayado que el sistema sanitario público asturiano está en proceso de mejora constante y que estas iniciativas buscan ofrecer mejores recursos a los pacientes y sus familias.
El presidente del Principado ha concluido su discurso con un mensaje de compromiso y esperanza. "Queda mucho por hacer", ha reconocido, pero "Asturias seguirá avanzando en la atención a las enfermedades raras". "En Asturias todas las personas cuidamos de todas", ha enfatizado, insistiendo en su compromiso con quienes padecen estas patologías y con la necesidad de seguir reforzando el sistema de salud.