El Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer (entidad creada por el propio Colegio) han insistido en la "necesidad de redoblar esfuerzos en torno a las enfermedades raras, para asegurar un diagnóstico y tratamiento efectivos". Desde el colegio, se ha querido reivindicar esta causa con motivo de la celebración este martes del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
"Se haavanzado mucho en cuestiones como sensibilización y divulgación y hay unidades de referencia en Andalucía de alto nivel científico y técnico, pero es cierto que queda aún mucho por hacer en el ámbito del diagnóstico y el tratamiento, un desafío que no es exclusivo de nuestro entorno". Así lo ha explicado Manuel Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos sevillano y de Mehuer. Además, ha recordado que en la provincia de Sevilla habría unas 135.000 personas afectadas por estas enfermedades.
"El promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas de una enfermedad rara hasta la consecución de un diagnóstico es de 5 años, aunque para uno de cada cinco afectados transcurren 10 años o más". En el caso del tratamiento, según los datos de la Federación Española de Enfermedades Raras, casi el 30% de los pacientes no recibe apoyo o tratamiento y el 18% ha recibido algún tratamiento inadecuado.
En este sentido, Pérez ha apostado por "establecer medidas que incentiven la investigación en este campo, incluyendo bonificaciones fiscales que atraigan talento a este ámbito y favorezca nuevos proyectos que aceleren la consecución de resultados". El presidente de los farmacéuticos sevillanos también ha solicitado aprovechar "la inercia y el potencial investigador" que ha aflorado en España desde la irrupción de la pandemia de la COVID-19.
Casi el 30% de los pacientes no recibe apoyo o tratamiento y el 18% ha recibido algún tratamiento inadecuado
Asimismo, se ha criticado que "en España existe una clara inequidad en el acceso a los tratamientos, propiciada por los distintos criterios sanitarios entre las comunidades autónomas a la hora de financiar los fármacos". Esta situación de desigualdad entre territorios se solucionaría "unificando informes y evaluaciones y evitando demoras en las decisiones sobre financiación, prescripción y dispensación de los medicamentos".
La designación de un medicamento huérfano (tratamiento indicado para las enfermedades raras) y su autorización para su disposición en el mercado corresponde a la Agencia Europea de Medicamentos, mientras la evaluación del valor terapéutico, la fijación del precio y el reembolso corresponde a las Agencias del Medicamento de cada uno de los estados, si bien en el caso de España esa labor está descentralizada a las autonomías. Ello, "retrasa su prescripción a los pacientes".
Una vez terminada la renegociación en cada comunidad autónoma, "las gerencias de cada centro hospitalario renegocian nuevamente con los laboratorios, pues es en sus presupuestos donde se imputan los gastos en medicamentos huérfanos", con lo que "a pesar de que el plazo legal para poner un medicamento huérfano y en la Unión Europea es de 180 días, algunos estados tardan hasta 700 días en hacerlo".
Según Pérez, se podrían "evitar estas continuas e innecesarias negociaciones y renegociaciones que retrasan la llegada de los fármacos a los pacientes", con "un fondo estatal para sufragar los tratamientos con medicamentos huérfanos".
Pérez considera imprescindible una coordinación "real, leal y efectiva en el seno del Consejo Interterritorial de Salud", que se encargaría de gestionar, de forma justa y equitativa los fondos para de dichos tratamientos; poniendo como ejemplo el modelo de la Organización Nacional de Trasplantes, "un ejemplo mundial y que nadie discute", para centralizar la compra de los medicamentos huérfanos.