El pasado viernes 21 de junio, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), se inauguró en Almería el I Congreso Internacional de ELA ‘Manolo Barrós’, organizado por la Fundación Reina Sofía. En el acto, además de contar con la presencia de la que fue reina consorte de España hasta el año 2014, también estuvo presente la consejera de Salud y Consumo de Andalucía, Catalina García, quien destacó el importante papel de su comunidad.
Y es que, recordó García, la suya es la primera comunidad autónoma que destina una partida presupuestaria a los asistentes de enfermos de ELA, “una medida que supone un importante avance en la atención a las personas con esta enfermedad y que tiene un impacto muy significativo en su autonomía y su calidad de vida”. Solo en Andalucía, señaló la consejera, se diagnostican cerca de 90 casos cada año… que en total afectan a unas 800 personas.
"La ELA es una enfermedad con un gran impacto en la vida de los pacientes y sus familias, y debemos entre todos dar respuesta"
"La ELA interfiere en las neuronas motoras, debilitando progresivamente los músculos y privando a las personas de la capacidad de moverse, hablar y respirar. Hoy, aquí, Andalucía reafirma su compromiso con los pacientes y sus familias, así como con la investigación y el desarrollo de tratamientos innovadores", expuso García sobre un Día Mundial del ELA que debería servir para “remover conciencias” y recordar que la dura realidad de la ELA “existe”.
Por eso, insiste, el Gobierno de Andalucía trabaja tanto en la línea de los pacientes como de los familiares, "potenciando la investigación y ayudando a que los enfermos de la región tengan mejor calidad de vida". "El tiempo para nosotros no es el mismo que para los enfermos de ELA. Necesitan una respuesta rápida, porque cada segundo cuenta. La ELA es una enfermedad con un gran impacto en la vida de los pacientes y sus familias, y debemos entre todos dar respuesta", aseguro la consejera de Salud y Consumo de la comunidad autónoma.
INVERTIR EN INVESTIGACIÓN, CLAVE
Como explicó García, Andalucía cuenta actualmente con dos estudios competitivos, ayudas activas y cuatro ensayos clínicos. Entre ellos hay 80 proyectos de investigación y 659 estudios clínicos, de los que 485 son ensayos clínicos, los cuales estudian actualmente las enfermedades raras dentro del sistema sanitario público. “Muestra que la atención a las personas que padecen estas enfermedades, unas 500.000 en Andalucía, es una de las prioridades del Gobierno de Andalucía", afirmó la consejera andaluza.
“Aunque la fisioterapia sigue siendo el tratamiento fundamental para mejorar la calidad de vida de estos pacientes, la terapia celular surge como un abordaje novedoso, en torno a la que giran estas investigaciones", añadió sobre una de las medidas que aparecen en su Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras (PAPER), “que ha permitido llevar a cabo distintas medidas que han supuesto importantes avances y que ahora se encuentra en proceso de actualización” y en el que, como aparece reflejado en el titular, son pioneros.
"La fisioterapia sigue siendo el tratamiento fundamental para mejorar la calidad de vida de estos pacientes, pero la terapia celular surge como un abordaje novedoso"
Creación de sistemas de información y registro para la optimización de la calidad de los sistemas de información, ampliación de la información disponible acerca de las enfermedades raras, recursos y servicios, diagnóstico precoz, garantizar la dotación de recursos adecuados y la atención integral, con una atención humanizada a pacientes y familias cuidadoras… son otras de las puntos que contiene. También, medidas para ampliar la cobertura de tratamientos, reducir el tiempo de espera para su acceso y mejorar la adecuación de dichos tratamientos, “así como actuaciones dirigidas a incrementar las actividades de investigación en enfermedades raras y a la mejora de las competencias profesionales a través de la formación”.
"Con él, Andalucía se sitúa a la vanguardia de la gestión del conocimiento con respecto a la discapacidad en enfermedades raras, ya que tiene relevancia a nivel estatal y es de utilidad general para numerosos profesionales. Desde la Consejería de Salud y Consumo trabajamos incansablemente para mejorar el diagnóstico temprano, el acceso a terapias avanzadas y el apoyo integral a los afectados”, sentenció Catalina García