Los pacientes de fibrosis quística piden al Congreso ayuda con Kaftrio

“Estamos viviendo un momento trascendental en la fibrosis quística que estamos seguros de que cambiará de forma significativa la calidad y esperanza de vida del colectivo. Pero, por desgracia, hoy no puedo decir que tengamos acceso rápido a la innovación”. Así se ha mostrado Juan da Silva, presidente de la Fundación y la Federación Española de Fibrosis Quística, durante la inauguración de la exposición fotográfica ‘Los autocuidados de la Fibrosis Quística. La historia interminable que puede cambiar’  en el Congreso de los Diputados. La Fundación Española de FQ, junto con la FEFQ y la SEFQ, han creado esta exposición para visibilizar el tratamiento diario de los pacientes, el deterioro que produce en ellos la enfermedad y la esperanza de vida limitada a la que se enfrentan. Con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, Da Silva ha querido recordar la necesidad de contar con el tratamiento Kaftrio y ha pedido al Congreso de los Diputados que les ayude para presionar al Ministerio de Sanidad. Esta exposición no está abierta al público y sólo pueden acceder a ella los miembros de la cámara, también se encuentra disponible de manera virtual a través de este enlace. (Foto. Fundación Española de FQ).