La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh) con la colaboración y patrocinio del Real Patronato sobre Discapacidad, ha abierto un estudio pionero en España sobre las necesidades de pacientes con aminoacidopatías. El objetivo es comprender y analizar la situación actual de aquellos que padecen este tipo de dolencias raras y realizar un mapa completo que represente y refleje las necesidades sanitarias, sociosanitarias, administrativas y legales, así como su problemática más inmediata. Uno de los datos más reveladores del estudio por el momento, está relacionado con los alimentos. Las personas que padecen esta enfermedad tienen que cuidar su dieta y tomar comida baja en proteínas. Sin embargo, y a pesar de que la dieta forma parte del tratamiento de una persona con aminoacidopatías, no se contempla como servicio básico por la Sanidad Pública. El elevado precio de alimentos especiales bajos en proteínas carga a las familias con un peso económico que les condiciona y puede afectar directamente a su situación social con el peligro de sufrir exclusión por esta causa.