26/ABRIL/2017
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Tecnología

Un programa 2.0 para empoderar a pacientes de enfermedad renal crónica

El proyecto, denominado Nefralia, ofrece servicios al paciente para conseguir un mayor conocimiento de la enfermedad, así como una participación activa y responsable en el cuidado y control de la misma con la ayuda de los profesionales sanitarios.

REDACCIÓN | Madrid - 22-02-2017 | 0


La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), la Sociedad Española de Nefrología (SEN), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN) y la Fundación Alicia colaboran en el desarrollo del programa para pacientes con enfermedades renales Nefralia, impulsado por Vifor Fresenius Medical Care Renal Pharma (VFMCRP). Este proyecto, bajo el formato de plataforma web y diversas actividades presenciales, inaugura su programa piloto, que se extenderá a los largo de los próximos meses, y tiene como objetivo dar soporte a todas aquellas actividades de educación y formación al paciente con enfermedad renal crónica (ERC) en el control y manejo de su enfermedad.

En este sentido, la directora general de VFMCRP España, Lorena Toda, explica que “como compañía centrada exclusivamente en nefrología, queremos ayudar en el proceso educativo del paciente con ERC y proveer de herramientas innovadoras elaboradas con pacientes y profesionales sanitarios”. Por su parte, la presidenta de la SEN, María Dolores del Pino, dice que “la enfermedad renal crónica es la causa de muerte prematura que más ha aumentado en los últimos 20 años. Es necesario seguir informando y concienciando a la sociedad de su gravedad y los importantes riesgos que conlleva debido a la asociación con otras patologías como la diabetes o los problemas cardiovasculares”.

La plataforma permitirá conocer mejor la enfermedad para poder convivir con ella de manera más amena gracias al trato de los profesionales
Estableciendo relación con el proyecto, Alicia Gómez, presidenta de SEDEN, admite que éste se alinea directamente con los objetivos de su organización, “que incluyen la divulgación de todos los aspectos relativos a la enfermedad renal, sus posibles soluciones terapéuticas, sus aspectos sociales, sin olvidar las relaciones interpersonales que se producen entre el paciente, su familia y el profesional de enfermería”. Además, añade esta especialista, “esta plataforma, totalmente distinta a las ya existentes, dirigida a personas con enfermedad renal crónica, permitirá encontrar toda la información necesaria para poder conocer mejor la enfermedad y la manera de convivir mejor con ella, y dónde el profesional de enfermería podrá motivar a estas personas y guiarles por todo el camino de su enfermedad, de una manera más amena”.

Desde la Fundación Alicia consideran que el proyecto contribuirá de una manera sencilla y práctica al seguimiento de una alimentación adecuada a las restricciones de la enfermedad, pero sin dejar de lado las preferencias individuales o el placer de comer. "Este programa es el resultado de un largo y documentado proceso, que ha seguido una cuidadísima y minuciosa elaboración para crear el formato más oportuno y mejor adaptado a las necesidades de los pacientes", señalan.

Para ello, contarán además con la participación de varios hospitales en el piloto. Algunos especialistas en nefrología implicados, como la doctora Fabiola Dapena, jefa del Servicio de Nefrología del Consorci Sanitari del Garraf y la doctora Mª Auxiliadora Bajo, jefa de Sección de Nefrología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, han valorado la mirada sistémica de este programa, que sitúa al paciente como eje central, pero sin olvidar ninguna de las áreas que lo componen.


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