El procesamiento de los mismos y su conversión a información es una prioridad en los sistemas sanitarios de los países desarrollados
Con estas jornadas, en las que han participado expertos de todo el mundo y han asistido más de 350 personas, se pretende hacer una reflexión conjunta con los diferentes actores que intervienen directa o indirectamente en el campo de la investigación y protección de la salud acerca de cuál es el valor real del Big Data y si estamos ante una nueva oportunidad de cara a mejorar la salud de las personas. Al mismo tiempo, se han valorado también cuáles son los nuevos riesgos ético-legales que pudiera plantear la explotación del Big Data en el ámbito de la salud, sobre todo, desde la perspectiva de los derechos a la intimidad y protección de datos de los ciudadanos y de sus intereses. La evolución y generalización de uso de las tecnologías de la información y de las herramientas digitales posibilita en el ámbito de la salud el registro, almacenamiento y análisis de grandes cantidades de datos.
El procesamiento de los mismos y su conversión a información es una prioridad en los sistemas sanitarios de los países desarrollados, que cada día cuenta con mejores tecnologías para su registro, almacenamiento y análisis. Todo con el objetivo de mejorar las estrategias de promoción de la salud, prevención de la enfermedad y la asistencia sanitaria.
Sin embargo, en este contexto también existen voces críticas que cuestionan una correcta o eficaz implantación de nuevos sistemas basados en esta tecnología en el ámbito sanitario. El propio informe “Big Data en salud digital”, elaborado por el Ministerio de Energía, Turismo y Agenda Digital dedica una sección específica a las barreras técnicas que existen actualmente. Los aspectos técnicos sobre cómo adaptar los sistemas de información existentes con las nuevas tecnologías “siguen siendo un obstáculo importante para los esfuerzos de muchas organizaciones para aprovechar las posibilidades que ofrece el Big Data. En muchos casos, a las organizaciones no les resulta fácil actualizar sus tecnologías a las crecientes demandas de datos, que se suelen almacenar en bases de datos SQL y la organización tiene sólo mecanismos incompletos para el intercambio de datos, lo que limita la capacidad de la organización sanitaria para desplegar nuevas herramientas tecnológicas”.
Las organizaciones de salud están recolectando y almacenando tal cantidad de datos que aparecen nuevos retos para identificar, introducir y aprovechar los datos más útiles. Las organizaciones están luchando, de este modo, con cuestiones tales como la mejor manera de determinar el valor de sus datos, cómo almacenarlos y cómo y cuándo eliminarlos o archivarlos.
ALGUNOS OBSTÁCULOS
Existen otros obstáculos muy importantes que contribuyen a limitar el desarrollo de soluciones Big Data. Algunos de estos aspectos están relacionados con la falta de interoperabilidad que se configura como uno de los más importantes. En demasiados casos, la información clínica del paciente está dispersa en el sistema y distribuida entre los diferentes centros que el paciente visita a lo largo de su vida. A pesar de que, cada vez en mayor medida, la información queda registrada en sistemas de almacenamiento electrónico, la ausencia de los protocolos necesarios para estandarizar y normalizar las definiciones de datos en las soluciones Big Data en concreto, y en general a todas las tecnologías de salud digital, limitan el uso eficiente de estas tecnologías y restringen claramente sus beneficios al limitar su escalabilidad.
El SNS afronta algunas barreras específicas para utilizar la información procedente del mundo real en investigación, evaluación y mejora de la atención
“La cuestión de la interoperabilidad se ha mostrado clave en prácticamente todos los sectores tradicionales de la industria, disminuyendo costes y favoreciendo el desarrollo del mercado, pero en el caso de un mercado como el de la salud, claramente fragmentado, con muchas aplicaciones incompatibles y con insuficientes estándares de normalización terminológica, esta cuestión alcanza su máxima expresión”, describe el informe. En Europa, además, este hecho se agrava por la gran falta de cohesión de los sistemas de salud del continente. También existen otros problemas técnicos más allá de la fragmentación de los sistemas o la limitada interoperabilidad de muchos de ellos, especialmente por lo que respecta a la interoperabilidad semántica. Son los relacionados con la calidad de la información y, por descontado, con el desarrollo en diseños epidemiológicos y métodos de análisis estadístico que mejoren la fortaleza de los análisis causales. Algunos de estos problemas son propios del Sistema Nacional de Salud (SNS), que afronta algunas barreras específicas para utilizar la información procedente del mundo real en investigación, evaluación y mejora de la atención.
BIG DATA EN EUROPA
Determinados sectores del ámbito sanitario a nivel europeo han comenzado a trabajar en este sentido para establecer modelos actuales y seguros. Uno de ellos es el de la industria farmacéutica a nivel comunitario, que pretende liderar la transición hacia un nuevo modelo de asistencia sanitaria basado en los resultados en salud y el uso del Big Data biomédico. El objetivo del nuevo modelo es conseguir acortar los plazos de la investigación y del desarrollo de fármacos innovadores, así como permitir un acceso más temprano a los mismos por parte de los pacientes.
Distintas entidades públicas y privadas, entre las que se encuentra la patronal española, conforman un consorcio europeo, denominado Big Data for Better Outcomes, Policy Innovation and Healthcare Systems Transformation, que será el encargado de coordinar las iniciativas del programa IMI2 Big Data for Better Outcomes (BD4BO), iniciativa auspiciada por la Unión Europea y la Federación Europea de la Industria Farmacéutica (Efpia). Esta persigue maximizar el potencial que ofrecen las grandes cantidades de información que se generan en el sector sanitario y fomentar la evaluación de los sistemas de salud hacia modelos basados en el valor y la medición de resultados.
Los especialistas señalan que la adecuada explotación de esta gran cantidad de datos constituye una oportunidad “para que los sistemas de salud midan los resultados más relevantes para los pacientes, haciendo posible que los recursos se destinen a los tratamientos más efectivos”. Durante los próximos dos años este consorcio identificará las oportunidades basándose en los datos aportados por los diferentes sistemas de salud y en la información procedente de los distintos proyectos en patologías como el alzhéimer, las neoplasias hematológicas malignas, las enfermedades cardiovasculares o el cáncer de próstata, entre otras.
En concreto, se reunirán y compartirán procedimientos y resultados de los proyectos BD4BO sobre métodos de selección y medición de resultados; desarrollarán estándares de privacidad sobre la gestión de los datos clínicos; valorarán los resultados junto con todos los agentes implicados y remendarán áreas para futuras investigaciones colaborativas con el fin de cubrir lagunas existentes en materia de metodología, herramientas de medición, etcétera.
El proyecto, que está coordinado por la London School of Economics and Political Science, cuenta con un presupuesto de 7,2 millones de euros, de los que la mitad corresponde a subvenciones a entidades públicas y otra mitad al trabajo y dedicación al proyecto por parte de profesionales especializados aportados por los socios privados.