24/JUNIO/2017
salud

Pacientes

La ELA en España: tres casos nuevos al día y más de 3.000 personas afectadas

La asociación adEla solicita la elaboración de un Plan Nacional que garantice que todos los enfermos dispongan de las mismas prestaciones sanitarias y sociales con independencia de la comunidad autónoma en la que residan.

REDACCIÓN | Madrid - 19-06-2017 | 0


La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), a pesar de la fama adquirida gracias al reto viral de la Ice Bucket Challenge (2014), sigue siendo una patología poco conocida para la mayor parte de la sociedad. Sin embargo, estas tres letras se refieren a una enfermedad de pronóstico mortal y que, actualmente, sigue sin tener cura. Los afectados sufren una degeneración de las motoneuronas produciendo como resultado de una parálisis muscular progresiva que se extienda por todo el cuerpo limitando las actividades cotidianas y debilitando las funciones vitales. Del 19 al 25 de junio se celebra la Semana Mundial de la ELA para visibilizar esta patología neurodegenerativa asociada a la debilidad muscular progresiva, atrofia y parálisis que afecta a más de 3.000 personas en España, y de la que se diagnostican unos tres casos al día. Debido a su baja prevalencia, se clasifica además como enfermedad rara.

Debido a su baja prevalencia, la Esclerosis Lateral Amiotrófica se clasifica como enfermedad rara
Bajo el lema En tu ciudad también hay gente con Esclerosis Lateral Amiotrófica. #ConócELA, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) inicia una nueva campaña de concienciación para dar a conocer esta enfermedad de la que se diagnostican aproximadamente 900 casos al año en el territorio nacional.

Por otro lado, durante los siete días que tienen como colofón el Día Mundial de la ELA el 21 de junio, la asociación quiere advertir de la necesidad de garantizar un trato sanitario y social igualitario y digno para todos los pacientes, con independencia de su lugar de residencia. “En adEla (@Asociacionela) ayudamos a pacientes de todas partes de España y, gracias a esa experiencia global, somos conscientes de que no todos los enfermos tienen el mismo acceso a los servicios y ayudas sanitarias y sociales. Una desigualdad que puede terminarse gracias a la creación de un Plan Nacional en el que se estipule los mismos servicios asistenciales para todos”, señala Adriana Guevara, presidenta de la AdEla.

Dentro de este Plan Nacional de ELA, la organización señala la importancia de implementar y poner en marcha un Servicio de Paliativos que funcione a pleno rendimiento, entendidos como la asistencia hospitalaria y domiciliaria destinada a mejorar la calidad de vida del paciente a lo largo de todo el proceso de su enfermedad. Cuidados que son, asimismo, fundamentales y necesarios teniendo en cuenta el carácter degenerativo de la patología. “Las Unidades y las consultas multidisciplinares han incorporado los cuidados paliativos de una forma tardía y desigual. Sin embargo, numerosos estudios han demostrado la importancia de recibir este tipo de asistencia, no el último estadio de la enfermedad, sino a lo largo de toda ella”, manifiesta la presidenta de adEla.

La organización también quiere aprovechar la ocasión para recordar la importancia de fomentar y llevar a cabo proyectos de investigación desde las instancia públicas. “Hablamos de más de 3.000 familias en las que la ELA ha entrado en su casa, sin olvidarnos de los que ya han sufrido su paso (al año fallecen en España más de 900 personas por esta enfermedad). Nosotros luchamos cada día para que los pacientes tengan la mejor calidad de vida posible y asumimos a nuestro cargo esa lucha. No obstante, las instancias públicas deben favorecer la investigación científica que nos ofrezca la clave para la ELA”.


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