25/JULIO/2017
salud

Pacientes

Información a cuentagotas sobre el fármaco contra la fibrosis quística que no llega a España

Los pacientes afectados por esta patología siguen esperando las noticias de Sanidad al respecto. Aun así, esperan que esté disponible antes de final de año. En algunos casos retrasaría el trasplante.

Dolors Montserrat, ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística
ANDRÉS LIJARCIO | Madrid - 16-07-2017 | 0


El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad continúa sin ofrecer detalles a los pacientes sobre cómo se encuentra el proceso de aprobación de un fármaco revolucionario como tratamiento de la fibrosis quística. A pesar de estar aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, en sus siglas en inglés), en España todavía no se comercializa.

El fármaco está indicado para los pacientes con dos copias de la mutación Delta F508, la más común en España
El fármaco, comercializado con el nombre de Orkambi, es una combinación de las moléculas ivacaftor y lumacaftir y está indicado para aquellos afectados por la patología con dos copias de la mutación Delta F508, la más común en España al afectar a aproximadamente la mitad de las personas con fibrosis quística, que son alrededor de 3.000.

La presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), Blanca Ruiz, explica a ConSalud.es que la última información que tienen al respecto desde el Ministerio que dirige Dolors Montserrat es “que han estado reunidos con los médicos que nos llevan y les han pedido informes de los últimos resultados” sobre el medicamento.

A partir de ahí, los pacientes no saben nada más. De hecho, Ruiz reconoce a este diario que aprovecha cada ocasión para intentar reunirse con representantes de Sanidad. “El otro día, aprovechando que me habían invitado a un evento en el Ministerio intenté hablar con ellos, pero me fue imposible”, dice.

Tras la fijación del precio, las CC.AA. gestionarán la disposición del fármaco en cada región
DESCARTANDO RUMORES

La presidenta de la FEFQ valora positivamente la última solicitud de informes requerida por el Ministerio de Sanidad, ya que es un hecho que demuestra que el proceso hacia la aprobación del fármaco sigue su curso. Todo ello después de haber escuchado rumores que apuntaban a lo contrario. De este modo, espera que sea aprobado antes de que finalice el año, "pero esto no nos lo asegura nadie".

Los pacientes están convencidos de que las ventajas que presentan la aprobación de este tipo de fármacos van más allá de lo que suponen en la mejora de la enfermedad del paciente. Una vez que el Ministerio de Sanidad fije el precio del fármaco, será el turno de las comunidades autónomas para disponerlo entre los pacientes de cada región. Este aspecto es también preocupante para las asociaciones de afectados, ya que hasta el momento no todas las autonomías han mostrado la misma predisposición a prescribir el fármaco entre sus pacientes.


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