Las personas que la padecen ven reducida su calidad de vida a nivel de relaciones sexuales, relaciones sociales y problemas emocionales, psicológicos y laborales
Se trata de una patología cutánea, inflamatoria y crónica, también denominada acné inverso, que se caracteriza por la presencia de inflamación de áreas ricas en folículos pilosos que provocan nódulos. Generalmente, las áreas más afectadas son las axilas y las ingles, que producen un fuerte dolor y un olor desagradable.Debido a que se trata de una enfermedad difícil de diagnosticar, los pacientes de HS visitan una media de quince médicos diferentes desde el primer síntoma hasta que son diagnosticados. Y es que, aunque los primeros síntomas aparecen en edades tempranas (entre los 15 y los 20 años), se tarda una media de 9 años en diagnosticar. Por tanto, los profesionales a los que acuden son médicos de familia, dermatólogos, cirujanos generales, cirujanos plásticos y servicios de urgencias.
Según el Barómetro, las personas que la padecen ven notablemente reducida su calidad de vida, a nivel de relaciones sexuales, relaciones sociales y problemas a nivel emocional-psicológico y laboral.
Los síntomas que más afectan son el dolor, la supuración, el mal olor y en el 23% de los casos afecta también a la movilidad. Todos estos síntomas provocan en los pacientes sentimientos de impotencia, rabia, dolor, tristeza, asco y desesperación.
Los síntomas que más afectan son el dolor, la supuración, el mal olor y en el 23% de los casos también afecta a la movilidad
“Esta enfermedad afecta en muchas ocasiones a zonas genitales en forma de fístulas supurativas dolorosas, lo cual, aparte de influir en la vida laboral, también impacta en la vida personal y en las relaciones íntimas del paciente, lo que habitualmente conlleva a cuadros de ansiedad o depresión”, afirma el doctor Antonio Martorell, dermatólogo adjunto en el servicio de Dermatología del Hospital de Manises de Valencia.
Por su parte, Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI explica que la patología cutánea también puede afectar a la rutina laboral: “en muchos pacientes el dolor que provoca la enfermedad es constante y agudo, impidiéndoles asistir a su puesto de trabajo durante largas temporadas, viajar, o salir con los amigos”.
EL FUTURO DE LOS PACIENTES
El barómetro revela que los pacientes de HS demandan material de apoyo, ayuda psicológica, un lugar de encuentro con personas en la misma situación y el servicio de un call center. “El futuro de los pacientes de HS puede mejorar con un diagnóstico precoz y la utilización de un tratamiento adecuado para su enfermedad. Recientemente contamos con novedades en este sentido, ya que está disponible en nuestro país un tratamiento biológico, adalimumab, que contribuye en gran medida a mejorar la calidad de vida de estos pacientes”, comenta el doctor Martorell.
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