27/ABRIL/2017
salud

Entrevista

“No vamos a esperar a que los enfermos de hepatitis C se agraven para recibir los nuevos tratamientos”

Damián Caballero, nuevo presidente de la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C.

PACO CORDERO | Madrid - 05-03-2017 | 0


Desde su constitución como asociación a nivel nacional, en noviembre de 2014, los integrantes de la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C (Plafhc) no han dejado de emprender acciones reivindicativas encaminadas a lograr que los enfermos puedan acceder a los tratamientos farmacológicos: desde encierros de más de tres meses a campañas que exigían una revisión del Plan Estratégico para el Abordaje de la Hepatitis C, puesto en marcha por el Ministerio de Sanidad en 2015. Hace una semana se han incluido a los pacientes con grado F0 y F1 como aptos para recibir los nuevos fármacos. Sobre esta cuestión y los retos que quedan pendientes, ha hablado a ConSalud.es el nuevo presidente de la Plafhc, Damián Caballero.

¿Qué valoración hace de los últimos acuerdos aprobados por la Comisión de Seguimiento del Plan Estratégico de Abordaje de la Hepatitis C?

"Nos alegramos de que el Ministerio haya realizado este cambio de estrategia; apoyaremos su postura si logran tener en cuenta los aspectos que consideramos oportunos"
Ha sido una primera reunión de constitución de este comité. Para nosotros la noticia de ampliar el tratamiento a los enfermos con grado F0 y F1 es buena. Entendemos que la postura del Ministerio es un paso adelante muy importante. No obstante, la constitución del Comité de Seguimiento es una petición de la Plafhc desde su creación, que se venía retrasando. Asimismo, valoramos como trascendental que el 9 de febrero se convocara a la Comisión Nacional de Salud Pública, ya que creíamos que era fundamental atacar la enfermedad desde el punto de vista de salud pública. Entendemos que el Ministerio de Sanidad había perdido dos años y medio para atacar la enfermedad. Es cierto que desde el punto de vista clínico se habían dado más de 65.000 tratamientos, pero no se ha atacado a la enfermedad desde su raíz.

Con respecto a la revisión del Plan, se van a constituir diferentes comisiones de trabajo en la próxima reunión en las que se irán viendo todos los elementos: todo lo que ha funcionado se dejará y lo que pensemos que en un momento determinado no ha funcionado o no se ha hecho, habrá que cambiarlo o ponerlo en marcha.

En un primer análisis nos alegramos de que el Ministerio haya realizado este cambio de estrategia. Y tal como dijimos en la Comisión de Sanidad, si deciden liderar el Plan de Hepatitis C y empieza a darle los aspectos que nosotros consideramos oportuno, evidentemente apoyaríamos esa postura. Aún así, queda mucho trabajo por realizar. Por ejemplo, se sentaron los parámetros de una guía que aún no se han presentado públicamente al no estar editada. Es un elemento importante porque es una guía de prevención, vigilancia y estadísticas.

"Nos quedaron muchas dudas en el terreno de los tratamientos para la población reclusa: hay algo que falla"
Con respecto a los tratamientos para la población reclusa, ¿hay algún tipo de compromiso?

En este aspecto, hemos detectado que hay una diferencia de opiniones entre el Ministerio y las noticias que nosotros tenemos. Le preguntamos a Sanidad si era verdad que Instituciones Penitenciarias daba un solo fármaco a la población reclusa o si estaba poniendo trabas a los hepatólogos para recetar otros medicamentos diferentes. El Ministerio nos comentó que no tenía noticias sobre eso. Sin embargo, una persona de Galicia que trataba a los presos nos dio la razón puesto que los profesionales no eran todo lo libre posible para facilitar prescripciones diferentes. Y si lo hacían -algo que ocurría porque pensaban que el genotipo lo merecía-, se producía un retraso a la hora de acceder al medicamento.

En este terreno nos quedaron muchas dudas. La información es que se han tratado más de 850 presos con los nuevos fármacos y esta cifra no se correspondería con la población reclusa que existe. Nos parecía una cifra muy baja. Entendemos que ahí hay algo que falla. Por tanto, una de las comisiones que va a tener mucha importancia en este Comité va a ser la de tratar el tema de la población reclusa.


En cuanto a la falta de equidad entre las comunidades autónomas, que desde la Plafhc habéis denunciado en numerosas ocasiones, ¿ha habido algún cambio?

Eso sí que ha quedado patente. Cuando en el Plan Estratégico se habla de pacientes tratados por las diferentes comunidades autónomas, a partir de un gráfico, te das cuenta que en vez de el nombre de las CC.AA. pone “comunidad número 1, comunidad número 2, etcétera”. Esto significa que no sabemos a qué comunidad corresponde. Por lo tanto, se ha planteado que se ponga el nombre de cada una para que se pueda saber en qué lugares se está aplicando menos el Plan de la Hepatitis C y saber las causas por las que no se está haciendo al mismo ritmo que en otras comunidades. Vemos que hay una diferencia muy grande.

"El tiempo en que Sanidad ha estado sin hacer nada sobre la hepatitis C ha jugado en su contra"
Hay un compromiso por parte del Ministerio de Sanidad de que esta cuestión se trate en el próximo Consejo Interterritorial, el cual se tenía que haber convocado hace tiempo como están reclamando la mayoría de comunidades autónomas.

A la vista de los acontecimientos, en los que el Gobierno ha mostrado un cambio de actitud, ¿qué creéis que ha ocurrido para que esto ocurra?

En la Plafhc hemos hecho un análisis y entendemos que uno de los aspectos fundamentales que ha primado es el tiempo que el Ministerio ha estado sin hacer absolutamente nada, ni celebrar ningún tipo de reunión. Este era un elemento que jugaba en contra de Sanidad porque las asociaciones de pacientes y la comunidad científica estábamos reclamando que se trabajara sobre este aspecto.

Desde la Plafhc lo teníamos claro. Después de los procesos electorales que hemos vivido, que hubiera un gobierno en funciones que no tomara decisiones a nivel ministerial nos permitió realizar una campaña importante. Así nos hemos reunido con grupos parlamentarios autonómicos, a nivel nacional, y en el Parlamento Europeo, así como con miembros de la Plafhc de otras comunidades para unificar criterios.

Todo ello ha sido fortalecido por la Comisión de Sanidad monográfica sobre la Hepatitis C del mes de enero en la que la comunidad científica planteaba más propuestas, como la de los pacientes con F0 y F1, y en la que la situación política exponía a un Gobierno sin mayoría en el Congreso de los Diputados que le sometía a llegar a acuerdos con los demás grupos parlamentarios, que también apoyaban nuestras propuestas.

"No queremos estar en la calle moviendo a los enfermos de hepatitis C para reclamar un derecho fundamental como el derecho a la salud y a la vida"
¿Qué acciones tiene pensado llevar a cabo la Plafhc a partir de ahora?

Ya teníamos formada una comisión de tratamientos, la cual se ha puesto en marcha con la nueva situación. Tanto en nuestra página web como en redes sociales hemos empezado a hacer un seguimiento muy amplio para que los pacientes afectados por Hepatitis C con grados F0 y F1 tengan más información. Estamos hablando en una primera instancia de cerca de 28.000 afectados.

Por otra parte, vamos a exigir al Ministerio que ponga en marcha los acuerdos. No vamos a esperar a que los enfermos se sigan agravando para que se les de los tratamientos. Queremos que se haga lo antes posible. Ni un minuto de dilación a la hora de empezar a dar los tratamientos porque hemos estado dos años y medio intentando que dieran los tratamientos generales y no se ha hecho bien.

No obstante, para nosotros estos nuevos acuerdos del Ministerio significan una tregua total en relación a nuevas manifestaciones y concentraciones. Ojalá que no haya más acciones de este tipo. Nosotros no queremos estar en la calle moviendo a los enfermos de Hepatitis C para reclamar un derecho fundamental como es el derecho a la salud y a la vida. Vamos a dar este voto de confianza, porque creemos que el Ministerio va a cumplir, pero queremos que no haya trabas burocráticas de ningún tipo cuando se aprueben los acuerdos.


Ha sido elegido recientemente presidente de la Plafhc por amplia mayoría, al ser respaldado por 184 de los asociados. ¿Cómo se siente al respecto? ¿Qué actuaciones va a poner en marcha?

La responsabilidad me ha subido de grado, con referencia a la propia enfermedad y a mis compañeros. Y, efectivamente, tanto nuestro proyecto como nuestra candidatura han sido muy apoyados. El elemento básico fundamental es que esperamos que el Ministerio del Interior nos declare asociación de utilidad pública. Para ello hemos reorganizado toda la asociación: hemos centralizado el trabajo y la junta directiva, hemos nombrado delegados en provincias y autonomías. Por lo tanto, estamos ante un proyecto totalmente encauzado.

"Las grandes movilizaciones nos han permitido ganar legitimidad de cara a las instituciones del Estado; ahora queremos devolver con trabajo el apoyo que nos han dado"
¿Qué balance hace de lo que habéis conseguido desde que se constituyó la Plafhc en 2014 hasta ahora?

La situación ahora mismo es completamente diferente a cuando iniciamos la lucha. Cuando hicimos el encierro en el Hospital 12 de Octubre de Madrid, en diciembre de 2014, se estaba muriendo la gente. No era un problema de que se estuvieran retrasando los tratamientos. Eso nos obligó a hacer un encierro de 94 días y todas las movilizaciones que llevamos consigo. Evidentemente, la situación ha cambiado. Lo que nos han permitido esas grandes movilizaciones es hacernos ganar una legitimidad de cara a las propias instituciones del Estado.

En ese terreno, lo que toca es intentar que toda esa lucha que hemos llevado y todo lo que se ha obtenido, ahora hay que canalizarlo en el terreno de ser útiles a la sociedad, a los ciudadanos. Por eso, hemos pensado que la mejor forma de devolver todo el apoyo que nos han dado es aportar un trabajo de campo para ayudar a que esta enfermedad se elimine definitivamente del mapa de nuestro país. Asimismo, estamos pendientes de que en el Parlamento Europeo se debata sobre un plan específico. Esto tiene una especial importancia, porque la Unión Europea ya está accediendo a hablar a los Estados sobre comportamientos que deben llevar a cabo.


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