27/MAYO/2017
salud

En Primera Persona

Alba Ancochea

La directora de FEDER es la nuevo miembro de la Junta Directiva de EURORDIS.

REDACCIÓN | Madrid - 19-05-2017 | 0


Alba Ancochea , directora de FEDER y su Fundación, ha sido elegida por el movimiento asociativo europeo para formar parte de la Junta Directiva de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras). Ancochea ha sido seleccionada de entre nueve candidatos defendiendo el papel “de las organizaciones de paciente para lograr un cambio en el modelo sociosanitario actual”. La trayectoria de la directora de FEDER en enfermedades raras empieza en Servicio de Atención Psicológica de FEDER, momento en el que “descubrí que también en mi familia había personas que vivían con el síndrome de Bechet y Churg Strauss” recuerda, una experiencia con la que descubrió que era necesaria una “movilización social”. Como nuevo miembro de EURORDIS destaca que su objetivo será “reunir todos los esfuerzos para promocionar las políticas y servicios en enfermedades raras capaces de dar una respuesta real a todas las personas que conviven con alguna de estas patologías o que, con sospecha de ello, no cuenta con un diagnóstico”.


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