23/MARZO/2017
salud


RSC

El Hotel Barcelona Princess dona 17.000 euros a la investigación en adenoleucodistrofia

La recaudación obtenida se está destinando a un proyecto liderado por la doctora Aurora Pujol, investigadora ICREA en el Idibell y en el Ciberer.

REDACCIÓN | Madrid - 24-01-2017

El Hotel Barcelona Princess ha donado 17.000 euros al Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) para la investigación en la adrenoleucodistrofia asociada al cromosoma X (X-ALD), que realiza el grupo de investigación liderado por la doctora Aurora Pujol en este centro y en el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell).

Los fondos se han obtenido con donaciones voluntarias de los trabajadores del hotel y con micromecenazgo vinculado a su participación en eventos deportivos
Los fondos se han obtenido durante los dos últimos años a través de las donaciones voluntarias mensuales de los trabajadores y el hotel, y de campañas de micromecenazgo solidario en la plataforma migranodearena.org y vinculadas a diversos eventos deportivos.

“Tras obtener excelentes resultados en el modelo murino de esta enfermedad con un potente fármaco antiinflamatorio que se utiliza en la esclerosis múltiple, nuestro grupo de investigación ha conseguido trasladar estos resultados a la clínica, en un ensayo de uso compasivo que se está llevando a cabo en tres pacientes de adrenoleucodistrofia cerebral, en el Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona, el Hospital de Oviedo y el Hospital de Donostia junto con el Hospital de Navarra”, ha explicado la doctora Pujol.

Y es que, los resultados preliminares indican una estabilización de las lesiones desmielinizantes y una mejora del componente inflamatorio. "Esperamos incluir nuevos pacientes durante 2017 y, en caso de confirmarse los resultados esperanzadores, poder realizar un ensayo clínico en fase II, internacional y multicéntrico con esta novedosa terapia", ha indicado también la investigadora, quien ha detallado que el donativo se dedicará a financiar la tesis doctoral de Leire Goicoechea.

La motivación por estos retos surgió por el caso personal de un ex-trabajador del hotel con un hijo afectado por adrenoleucodistrofia que permitió a sus compañeros conocer más sobre las enfermedades raras e identificarse con las dificultades asociadas.


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