26/JUNIO/2017
salud

Centro Médico de Referencia

Hospital Vall d`Hebron

El complejo hospitalario participará en diez redes de referencia europeas en enfermedades raras.

REDACCIÓN | Barcelona. - 21-12-2016 | 0


El Hospital Universitario Vall d’Hebron acaba de entrar a formar parte de diez redes europeas de referencia en enfermedades raras (conocidas como ERNs, por sus siglas en inglés). La designación del complejo barcelonés como centro de referencia permitirá a los pacientes acceder a un equipo multidisciplinario de expertos de toda Europa, especializados en tratar e investigar otros casos similares a los suyos.

Las ERNs son una nueva apuesta de la Comisión Europea para unir instalaciones sanitarias con una alta especialización en determinadas enfermedades raras. El objetivo de las redes pasa por mejorar el acceso al diagnóstico y al tratamiento, y ofrecer la máxima calidad asistencial a los pacientes con dolencias que, por su baja prevalencia, requieren una concentración particular de recursos y un alto grado de conocimiento.

Las ERNs son una nueva apuesta de la Comisión Europea para unir instalaciones sanitarias con una alta especialización en determinadas enfermedades raras
En total, los profesionales del Vall d’Hebron participarán en las redes europeas de oncología infantil, enfermedades endocrinas raras, inmunodeficiencias primarias, enfermedades neuromusculares raras, enfermedades pediátricas renales y hepáticas raras, enfermedades metabólicas raras hereditarias, enfermedades pulmonares raras, anemias raras, enfermedades cardíacas congénitas infantiles, y anomalías craniofaciales raras y otorrinolaringología. Ante este logro, el gerente del hospital, el doctor Vicenç Martínez, ha expresado su agradecimiento al “esfuerzo, capacidad y excelencia de nuestros profesionales, han conseguido que el Campus Vall d’Hebron sea un centro de referencia europeo en la atención y la investigación en enfermedades raras”.


Las ERNs surgen tras muchos años de reivindicaciones de las federaciones europeas de pacientes con enfermedades raras para conseguir un sistema que permita a las personas de cualquier parte de la Unión Europea ser diagnosticadas y tratadas con las máximas garantías. Ahora, no sólo lo podrán conseguir con estas redes, sino que tendrán la posibilidad de hacer el seguimiento médico de manera presencial y no presencial.

UNIDADES DE REFERENCIA

Los centros participantes en la red trabajarán bajo los mismos protocolos e impulsarán, si todavía no tienen, un banco de muestras de cada enfermedad rara. Así, los profesionales podrán ver y compartir más casos por año, e investigar con unas muestras anónimas extraídas con unas mismas directrices.

Para conseguir formar parte de una ERN, las unidades asistenciales y de investigación de Vall d’Hebron han tenido que pasar diversas evaluaciones externas, después de demostrar que ofrecen una atención altamente especializada en estas enfermedades y que cuentan con un equipo de investigación que publique en las principales revistas de su sector. Asimismo, un requisito indispensable para entrar en estas redes era contar con un reconocimiento de excelencia expedido por el gobierno de cada país y, que en este caso, ha sido la designación de las Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR).

El Hospital Vall d’Hebron es nuestro Centro de Referencia de hoy.

Vicenç Martínez, gerente del centro.







Porque salud necesitamos todos... ConSalud.es

Lo último publicado en Centro Médico de Referencia




Documento sin título
COMENTAR
Normas de uso
- Esta es la opinión de los internautas, no de ConSalud.es
- No está permitido verter comentarios contrarios a las leyes españolas o injuriantes.
- ConSalud.es se reserva el derecho de eliminar los comentarios que considere fuera del tema


Comentarios # 0




Pfizer vuelve a sufrir el rechazo de la FDA para su biosimilar Epogen

Apenas un mes después de que el regulador diera la espalda al medicamento, la agencia le acaba de dar luz roja por segunda vez.


Astellas Pharma convoca por segunda vez su premio oncológico C3 Prize

La iniciativa tiene la finalidad de reconocer a aquellas iniciativas no médicas que pueden mejorar la vida de los pacientes con cáncer, así como la de sus cuidadores y familiares.



iCare Monitor de la Salud

Aplicación destinada a medir a través del smartphone la presión sanguínea, el ritmo cardíaco, la capacidad auditiva, la agudeza visual o la frecuencia respiratoria.

GRATIS. Disponible para Android y Apple.




La estrategia de Comín tras el Consejo Interterritorial: silencio

Hasta el momento, ni el consejero de Salud de Cataluña ni la propia Consejería han valorado lo que se decidió en este encuentro, a pesar de la expectación que había suscitado por la acumulación de temas que quedaban por resolver.

Los famosos se vuelcan con la investigación del alzhéimer

La Fundación Pasqual Maragall pone en marcha una campaña de firmas para reclamar más inversión en la lucha de unas demencias que afectan a uno de cada 10 personas de más de 65 años.

Los datos dan la razón a los estudiantes: la plantilla MIR cae un 5%, los graduados crecen un 25%

La plantilla MIR del Sistema Nacional de Salud ha caído en los tres últimos años, mientras que cada vez salen más estudiantes de las Facultades de Medicina.

La relación entre una vacuna y una enfermedad puede probarse sin consenso científico

Una sentencia del Tribunal de Justicia de la Unión Europea dictamina que, a falta de consenso científico, el defecto de una vacuna y la relación de causalidad entre la misma y la aparición de una enfermedad pueden probarse mediante un abanico “de indicios sólidos, concretos y concordantes”.